رئيس مجلس الادارة

عمــر أحمــد ســامي

رئيس التحرير

طــــه فرغــــلي


صدمة أسرة بعد اكتشاف إصابة أبنائها بمرض خرف الطفولة النادر

10-4-2022 | 16:40


العائلة

ميادة عبد الناصر

تواجه عائلة مكونة من ستة أفراد، مستقبلًا غير مؤكدًا بعد أن تم تشخيص إصابة اثنتين من بناتها بمرض عضال نادر وصفه الخبراء الطبيون بـ«خرف الطفولة»، كما اكتشف الأب والأم ميشيل هانت وبريان بيات، من مدينة بيرث، هذا الأسبوع، أن طفلين آخرين من أطفالهما الصغار حاملان للمرض. 

ووفقًا لموقع صحيفة «ويست» أستراليا، كانت آبي بيات، البالغة من العمر 5 سنوات، أول طفل في العائلة يطور باتينز CLN7، وهي حالة تنكسية عصبية تسبب النوبات وفقدان التنسيق وكان سبق أن تم تشخيص حالتها بأنها مصابة بحثل المادة البيضاء النخاعي، الذي يتسبب في فقدان الدماغ والجهاز العصبي وظيفتهما في النهاية وقد صنفوه (Battens CLN7) على أنه خَرَف الطفولة.

قالت السيدة هانت إنها (بالفعل) تنسى الناس والأشياء والهلوسة وفقدان البصر فسيكون هناك)نوبات عنيفة مع استمرارها وقبل أيام قليلة ، تم تشخيص ليا أخت آبي الصغرى ، البالغة من العمر ثلاث سنوات فقط ، على أنها مصابة باتينز. 

سيؤكد التصوير بالرنين المغناطيسي ما إذا كانت تعاني من نفس حالة شقيقها الأكبر وتعرض الزوجان لضربة أخرى عندما كشف الأطباء أن برايدن ، 7 سنوات ، وبيج ، 1 ، قد يمررون Battens CLN7 إلى أطفالهم لأنهم حاملون.  

وقال بيات: في حين أنهم لا يستطيعون شكر  مستشفى بيرث للأطفال بما يكفي لرعايتهم المستمرة ، إلا أن  المخطط الوطني للتأمين ضد الإعاقة قد أحبط الأسرة ولا يزال الزوجان ، اللذان يعيشان في فورستفيلد في جنوب شرق بيرث ، ينتظران كرسي آبي المتحرك من NDIS بعد ستة أشهر و "جبال" من الأوراق ولمساعدة الأسرة في معاناتهم العديدة ، أنشأ صديق مؤخرًا مدونة  على فيسبوك لتوليد الوعي بما تعانيه الفتيات وقد تعاطف معهم الكثيرون الذين قاموا بتشجيعهم ودعمهم بشكل كبير