انطلقت فعاليات اليوم العلمي لمرض الداء النشواني  Amyloidosis، برعاية الدكتور خالد عبد الغفار وزير الصحة و السكان، و بإشراف الدكتورة  سحر فرج مدير عام أكاديمية الأميرة فاطمة، والدكتور باسم ظريف نائب رئيس معهد القلب  رئيس اللجنة العلمية لليوم العلمي لمرض الداء النشواني، Amyloidosis ،  والدكتور عبدالله أبو طالب خبير السياسات الصحية بمنظمة الصحة العالمية ومستشار وحدة تقييم التكنولوجيا الصحية بالتعاون مع جمعيه جلسبور العلمية شريك الأمم المتحدة وأكثر من مائة وعشرين طبيب مختص.

وصرح باسم ظريف رئيس اللجنة العلمية لليوم العلمي لمرض الداء النشواني بان هناك العديد من الأسباب التي تكمن وراء الإصابة بمرض الداء النشواني Amyloidosis والذي يعتبر من اكبر عناصر سلسلة الأمراض النادرة، وأكد انه في اليوم العلمي للأمراض النادرة سعينا لكشف أسرار الإصابة بمرضى اعتلال عضلة القلب النشواني، كما أوضح أن السبب الكامن وراء قصور القلب أمر بالغ الأهمية للكشف عن مدى إصابة المريض باعتلال عضلة القلب.

ويعتبر ( Amyloidosis ) الداء النشواني هو مرض نادر الحدوث تحدث الإصابة به عندما يتراكم بروتين يُسمى الأميلويد في أعضاء الجسم. يمكن لتراكم بروتين الأميلويد أن يؤثر سلبًا في وظائف الأعضاء. ومن الأعضاء التي قد تتأثر به القلب والكلى والكبد والطحال والجهاز العصبي والسبيل الهضمي.

ومن جانبه صرح الدكتور عبدالله أبو طالب د. عبد الله أبو طالب رئيس مؤسسة GLSPOR العالمية الشريك العلمي للامم المتحدة، صرح بان هناك جهود دولية لزيادة وعي ذوي الأمراض النادرة وأسرهم لأحداث التغيير في نمط حياتهم والتأقلم والتعايش معها. ومن المعروف علميا أن الأمراض النادرة التي تصيب عدد قليل جداً من الأشخاص حول العالم بعضها يعود لعوامل وراثية، وأشاد أبو طالب بدور الدولة المصرية وحرصها علي تقديم افضل الخدمات الطبية لمواطنيها، و قال أبو طالب أن هناك تعاون مع الكثير من المؤسسات المختصة بالصناعات الدوائية لتوفير كافة احتياجات الفرد من خدمات طبيه و صناعات دوائية.

و قدمت الدكتورة  سحر فرج مدير عام أكاديمية الأميرة فاطمة للتعليم الطبي المهني.

أن وزارة الصحة مستمرة في تطوير قطاع الرعاية الصحية بشتى الطرق وذلك من خلال تطوير وتصنيع وتوفير الأدوية عالية الجودة وتعزيز الصحة وزيادة الوعي بمختلف الأمراض والمجالات العلاجية وتقديم حلول وقائية متطورة بالشراكة مع السلطات المحلية ومؤسسات الرعاية الصحية والشركات.

وأشارت الدكتور سحر فرج إلى أن هناك دورات تدريبية ستعقد بمقر الأكاديمية لتوفير كافة الخبرات المستلزمة للأطقم الطبية حتي يتسنى توفير افضل طرق التشخيص و العلاج وتقديم رعاية متكاملة لكافة المرضي.

وقال الدكتور تامر السعيد أستاذ أمراض الكلي بجامعة عين شمس أنه باجتماع اللجنة العلمية للاستشاريين المعنيين بالأمراض النادرة أوضحت مدى تأثر المرضي بالمشكلات المرتبطة بالقلب و الكلي والأمراض المزمنة التي تصيب المريض بالالتهاب والعدوى المزمنة جراء الإصابة بمرض الداء النشواني  Amyloidosis.

وأضاف تامر السعيد أن ترسيب مادة بروتين الأميلويد الشمعي في الأعضاء و من المسببات الرئيسية للمرض، وتعد أورام الدم و بعض الأسباب الوراثية من عوامل الإصابة بالمرض.

وجاءت توصيات اللجنة العلمية بأهمية التشخيص المبكر وتقديم تجارب العلاجات المستحدثة، بجانب التعاون بين الهيئات المختصة لعلاج مرضى الأميلودوزيز.

وصرح الدكتور وليد فؤاد رئيس اللجنة المنظمة لليوم العلمي  لمرض الداء النشواني  Amyloidosis بأن الاستثمار في البحث والابتكار لإنتاج علاجات عالية الجودة تسهم في تعزيز صحة المرضى، بالإضافة إلى المشاركة في تطوير قطاع الرعاية الصحية في مصر، بما يتماشى مع رؤية مصر2030، ودعم الاقتصاد الوطني، عبر التعاون الوطيد مع الحكومة ووزارة الصحة والعديد من الشركاء والمؤسسات.

وشارك في فعاليات اليوم العالمي لمرض التصلب المتعدد العديد من جهات التحالف الوطني للعمل التنموي و منظمات المجتمع المدني، كما تم خلال فعاليات اليوم العلمي لمرض الداء النشواني  Amyloidosis الإعلان عن مشروع بحثي خاص بتحسين السياسة الصحية الخاصة بالأمراض النادرة، وقد صرح الأستاذ الدكتور عبدالله أبو طالب خبير السياسات الصحية بمنظمه الصحة العالمية بأن المشروع يعد نواة للتعاون بين كافه الشركاء في منظومه العلاج شاملا وزارة الصحة والجمعيات الأهلية والجامعات بالتعاون مع شريك للأمم المتحدة وتوافقا مع سياسة الدولة من تحقيق الشراكة بين كافه شركاء الصحة.

واشتمل المشروع تحسين الموارد الصحية بعد تطبيق أحدث طرق تقييم التكنولوجيا الطبية عن طريق وحده تقييم التكنولوجيا الطبية بالوزارة وتحسين وحل المشاكلات المتعلقة بالمرض والعلاج عن طريق وزارة الصحة وتطبيق أحدث طرق التكنولوجيا للعلاج أو للتحكم تمهيدًا لنشر التجربة المصرية في الدوريات العالمية الخاصة بالمرض وهوا يعد التعاون الأول والتنسيق بين وحده تقييم التكنولوجيا الطبية بالوزارة.

ومن المقرر توقيع بروتوكول تعاون مشترك مع منظمات المجتمع المدني المشاركة لتوفير حملات قومية تحت إشراف وزير الصحة الدكتور خالد عبد الغفار وبتوجيهات الرئيس السيسي لتوقيع الكشف لمبكر للمرضي وتوفير العلاج.