ولدت طفلة مصابة بحالة نادرة للغاية أدّت إلى دهشة الجميع، إذ أدت إلى تفكك عظامها في جسدها، لدرجة أن المسعفون كانوا يخشون في البداية أن والديها قد تسببا لها بالأذى، ولكن بعد اكتشاف الحقيقية تم إطلاق لقب "الطفلة غير المرئية" عليها.

وبحسب صحيفة "ميرور" البريطانية، فقد عانت الأسرة من كابوس عندما تم استدعاء الخدمات الاجتماعية والشرطة، إلى أن كشفت الاختبارات التي أجريت على الطفلة أوشن-راي لويس عنهم - لكنها كشفت عن الواقع المدمر للرضيع.

أظهرت صور الأشعة السينية لجسم أوشن راي الصغيرة أن أضلاعها وعمودها الفقري قد اختفت تمامًا، ولم يتبق سوى رئتيها المتكونتين جزئيًا.

وتم تشخيص حالة الطفلة على أنها الشخص الوحيد في العالم الذي يعاني من حالة وراثية نادرة تسببت في تفكك عظامها، ووصفت عائلتها صور الأشعة السينية التي أجريتها بأنها تبدو كالرجل غير المرئي.

استمرت تايني أوشن راي في القتال، لكنها توفيت بشكل مأساوي بعد أيام من عيد ميلادها الأول، بعد أن أمضت 17 يومًا فقط من حياتها الصغيرة خارج وحدة العناية المركزة.

قالت أليس والدة الطفلة: "كانت لديها ثلاث عظام مكسورة في كل ذراع، كان الأمر مخيفًا حقًا. لم يكن بإمكان أحد أن يحب تلك الطفلة بقدر ما أحببت أوشن راي، وكان من الفظيع أن يقولوا إنني آذيتها".

سرعان ما أدرك الأطباء أن الكسور في جميع أنحاء جسد أوشن راي كانت قديمة، مما يعني أنها حدثت أثناء وجودها في الرحم وكشف اختبار الدم أن لديها نسخة متحورة من نقص الفوسفات.

عادة ما يتميز الاضطراب الوراثي النادر عندما تعاني العظام والأسنان من ضعف في التمعدن، مما يعني أنها لا تستطيع امتصاص الكالسيوم والفوسفور اللازمين للصلابة والقوة المناسبة.

لسوء الحظ بالنسبة لأوشن راي، كان كل من والدتها وأبيها حاملين للمرض، وقد أدى الجين المتحور إلى إصابتها بنوع فريد من نقص الفوسفات، والذي لم يتمكن الأطباء في جميع أنحاء العالم من علاجه. ولم تكن عظامها قادرة على حماية أعضائها، لكن عائلتها تقول إنها ظلت قادرة على تحريك ذراعيها بأعجوبة.

كانت نان جاي ماكجينلي جيمس من Ocean-Rae وشريكها مع أليس عندما تم إجراء التحقيق. وقالت: "كنا نحن الثلاثة ننظر إلى بعضنا البعض في حالة صدمة، ولم تمر سوى ساعات قليلة، ويمكنك أن تفهم لماذا اضطروا إلى التحقق من عدم تعرض أحد للأذى، لكن الأمر كان مرعبًا للغاية. جاء الأطباء و أوضحت أن عظامها كانت مكسورة، لكنها كانت كسورًا قديمة، لذا حدث ذلك في الرحم.

وأضافت الأم "كانت عظامها تتفكك، وعادة ما تكون العظام بيضاء اللون في الأشعة السينية، لكنها لم تكن موجودة، وكان بإمكانك الرؤية من خلالها مباشرة. كان الأمر كما لو أنها كانت الرجل غير المرئي".

قالت أليس من بونتيبريد إن ابنتها تحب مشاهدة أفلام ديزني على جهازها اللوحي مع فيلميها المفضلين Tangled وFinding Nemo. وقالت: "لقد كانت طفلة سعيدة للغاية، تبتسم وتضحك، وكانت تهز رأسها، وهو أمر مذهل عندما رأينا الأشعة السينية ولم نتمكن حتى من رؤية عمودها الفقري. في إحدى صور الأشعة السينية الخاصة بها، كان بوسعك أن ترى ذراعيها أكبر من العظام المتبقية بالداخل، وبحلول آخر ذراعين كان بوسعنا أن نرى من خلال ظهرها.

وواصلت "قبل أسبوع من عيد ميلادها، قيل لنا إنها بحاجة إلى عملية جراحية لأن جهازها الهضمي كان ملتويًا، لكنهم قالوا إنها لا تستطيع إجراء العملية لأنها من المحتمل أن تموت على الطاولة ولن تتمكن من إجراء الجراحة. قالوا كانت تحتضر وقالت إن أمامها أيامًا وليس أسابيع."

وصلت Little Ocean-Rae إلى عيد ميلادها الأول وقامت بزيارة ميكي ماوس وعائلتها أحضروا بعض الرمال لإحضار الشاطئ لها لأنها لم تتح لها الفرصة أبدًا للذهاب إلى شاطئ حقيقي، ولكن ماتت الرضيعة بين ذراعي والدتها بينما كانت مربيتها تقرأ لها " إسقاط القمر" يوم الجمعة 13 أكتوبر.

وتقوم عائلتها الآن بجمع التبرعات لمنح الطفل جنازة تليق بأميرة، بعربة تجرها الخيول.