حصدت سيدة أمريكية تعاطفًا واسعًا، بعدما كشفت عن الحالة المأساوية التي تعاني منها طفلتها المصابة بحالة نادرة تسبب لها الخرف المبكر، وتحد من متوسط عمرها المتوقع بحوالي 20 عامًا.

وعندما أنجبت آشلي هايوود (36 عامًا)، من ولاية نورث كارولينا، طفلتها الأولى سادي راي، شعرت بسعادة غامرة، لكن سعادتها لم تدم طويلًا حيث بدأ تنفس الطفلة في التدهور بسرعة، ومنذ ذلك الحين خضعت الطفلة لإجراءات طبية وعمليات جراحية متعددة خلال الأشهر الثلاثة التالية، بما في ذلك جراحة في دماغها.

وبحسب موقع “ميترو” الإلكتروني، فإنه على الرغم من العلاجات، كان لدى آشلي، شعور داخلي بوجود مشكلة أخرى، وبالفعل أظهرت الاختبارات أنها مصابة بمتلازمة “سانفيليبو”، وهو خلل جيني نادر يمكن أن يؤثر على النمو الجسدي والعقلي، ويسبب الخرف في مرحلة الطفولة.

وكانت الأم، قررت إجراء اختبار متلازمة "سانفيليبو" لسادي راي، لأن أحد أقاربها البعيدين كان يعاني أيضًا من نفس الحالة.

وقالت أشلي متحدثة عن حالة طفلتها: "من المحتمل أن تموت ابنتي الصغيرة قبل أن تصل إلى سن البلوغ، لقد أفقدها هذا المرض القدرة على المشي والتحدث وتناول الطعام بنفسها، وباتت تنسى كل ما تفعله نتيجة لخرف الطفولة".

وتمكنت سادي راي من نطق الحروف الأبجدية، والعد إلى عشرة، وتهجئة اسمها في سن الثانية، وفي العام الماضي كانت لا تزال قادرة على التحدث بجمل كاملة، أما الآن فقد ساءت حالتها، حيث فقدت القدرة على النطق بشكل طبيعي، ونسيت كيف تأكل، لذا تضطر والدتها لتذكيرها بكيفية البلع.

وتكرس آشلي وشقيقتها جيسيكا، الآن وقتهما لرعاية سادي، بينما تقومان بحملات من أجل الحصول على علاجات أكثر فعالية، وتشاركان قصة الطفلة على وسائل التواصل الاجتماعي لرفع مستوى الوعي لدى الآباء الآخرين حول علامات المرض التي يجب الانتباه إليها.