تعاني الطفلة الأمريكية كلوي غارسيا من معاناة قاسية مع اضطراب وراثي نادر وقاتل يجعلها تٌصاف بالشيخوخة في سنوات عمرها الأولى.

وأوضحت تقارير صحفية محلية أن كلوي من ناشفيل بولاية تينيسي، تتعايش مع اضطراب وراثي نادر وقاتل، يعرف باسم «حثل المادة البيضاء متبدل اللون»، وهو اضطراب يهاجم الدماغ، والجهاز العصبي، ويحرمها من القدرة على المشي، والكلام، والبصر، وحتى تناول الطعام، ما دفع الأطباء لمقارنة حالتها بالشيخوخة المتأخرة.

وأصبحت كلوي البالغة من العمر 6 سنوات، تعتمد على مشاية، ونظارة سميكة للتنقل والرؤية، بعد أن كانت قبل أشهر فقط تركض، وتلعب، وتقفز، مثل أي طفل، في حين يعتقد معلموها أنها لن تتمكن من السير مجددًا بعد عام.

وقال ديفيد غارسيا، والد الطفلة: «أخشى من أن ابنتي التي تخرجت للتو في روضة الأطفال، لن تكون قادرة على ممارسة حياتها كطفلة، وكم يصعب لي أن أراها في مثل هذا الوضع، ويجب أن أجد طريقة لعلاج هذا المرض».

وأضاف «بدأت كلوي فجأة تواجه مشكلة في المهارات الحركية الأساسية مثل المشي والقفز والجري، وبعد أسابيع من ذلك، لاحظت معلمتها أنها غير قادرة على فتح حقيبة ظهرها، ثم أصيبت بعد ذلك بصداع مؤلم، نقلت على إثره إلى المستشفى».

وتابع: «في المستشفى شخصت حالة كلوي بحثل المادة البيضاء متبدل اللون للأحداث، وعندما أخبروني بذلك، قلت إنه من غير الممكن أن يحدث لها ذلك، لأنه عادة ما يكون الأطفال المصابون بهذا المرض، ومن هم في سن كلوي، يعانون مشكلات سلوكية، وصعوبة في التركيز في المدرسة، بخلاف ابنتي، التي كانت تتمتع بتركيز جيد، ولا تعاني أي مشكلات سلوكية أو خلافها».

وحثل المادة البيضاء متبدل اللون مرض وراثي يسبب نقصًا في إنزيم يؤدي إلى تراكم دهون تسمى «الكبريتيدات» وتهاجم الطبقة الواقية حول الأعصاب، والتي تسمى «غمد المايلين». وبمرور الوقت، يؤدي هذا إلى تلف الجهاز العصبي، وعدم القدرة على أداء المهام الأساسية.

وقال د. توماس كاسيني، عالم الوراثة في جامعة فاندربيلت في ناشفيل: «هذه الحالة قاتلة في نهاية المطاف، لكن بإمكان الأطفال المصابين بها، أن يعيشوا لمدة 30 عامًا مع العلاج المناسب، وهو بالخلايا الجذعية، ومصمم للصغار، وهو غير خاضع للتغطية التأمينية، وتبلغ كلفته 4.25 مليون دولار، ما يجعله الأغلى في العالم».