أنشأت أسماء جاد، المهتمة بشئون مرضى "الثلاسيميا" أو مرضى أنيميا البحر المتوسط، مؤسسة "أصدقاء مرضى أنيميا البحر المتوسط" لتعمل على نشر الوعي بالمرض وخطورته وكيفية مواجهته، وكذلك للتواصل مع المرضى وخاصًة الأطفال لتخفيف معاناتهم وتنمية مواهبهم، كما إنها تدعو بصفة مستمرة لإصدار قانون إجباري لإجراء تحاليل ما قبل الزواج لمنع إنجاب أطفال مصابين بالمرض.

وتُنظم المبادرة لقاء مع القيادات الطبية بمناسبة اليوم العالمي لمرضى الثلاسيميا، يوم الاثنين المقبل، بمركز الحرية للإبداع بالإسكندرية، التابع لصندوق التنمية الثقافية، تحت رعاية الدكتور مجدي حجازي وكيل وزارة الصحة بالإسكندرية.

وتعد "الثلاسيميا" مرض وراثي أو اضطراب وراثي في خلايا الدم يؤدي لانخفاض مستوى الهيموجلوبين، وانخفاض عدد كرات الدم الحمراء المسئولة عن حمل الأكسجين، وتظهر أعراضه في عمر ستة أشهر، وفي أحيان أخرى يظهر المرض في عمر عامين.

وتقول أسماء، "إن مرضى "الثلاسيميا" لا يستطيعون العيش دون نقل دم، بالتالي تقابلهم مشكلة عدم توافر أكياس الدم، لذلك أدعو كل فرد بأداء واجبه الإنساني ويتبرع بالدم كل فترة، كما يجب أن تكون حملات التبرع بالدم تحت إشراف وزارة الصحة في جميع مناطق الجمهورية تحت مسمى "مرضى الثلاسيميا".

وتتابع "أن هناك مشكلة كبيرة في توفر دواء لهذا المرض، فالدولة توفره لطلبة المدارس، أما من كبار السن أو الأطفال الذين لم يلتحقوا بالمدارس يضطرون لشرائه على نفقتهم الخاصة وهذا يُكلفهم الكثير، كما أجد الكثير من طلبة المدارس يُفضلون الرسوب حتى يستطيعوا الحصول على علاج، بالرغم من نقص الدواء الذي توفره الدولة، فالمشكلة الحقيقية تكمن في عدم وجود رعاية طبية مستمرة للمرضى، فيجب أن تكون هناك يكون رعاية صحية جيدة وإيجاد الدواء، ونشر حملات توعيه بالمرض".

وتسعى المبادرة لإيجاد مركز متخصص لمرضى الثلاسيميا، فالأطفال يُعانون حتى الموت، فأين هم من خطة وزارة الصحة؟.

وقد تقدم النائب، حسني حافظ بالإسكندرية، بطلب إحاطة عاجل لمجلس النواب بشأن أطفال مرضى الثلاسيميا، ومازال الطلب يأخذ دورته بالمجلس.

وتقوم المبادرة بالاهتمام بالمرضى منذ يونيو 2013، كما تم تأسيس أول مؤسسه خيرية تختص بشئون الثلاسيميا، وهى جمعية جديدة مازالت تنمو بالجهود الذاتية حتى الآن، وتساعد الجمعية 50 طفلا فعليًا.

كما تُقيم ندوات في المدارس والنوادي والجامعات للتعريف بالمرض، وتُنظم حملات للتبرع بالدم وتوفير العلاج، وأيضاً تهتم المؤسسة بالجانب الاقتصادي للمرضى عن طريق تعليمهم حرف يدوية، بالإضافة للاهتمام بالجانب الثقافي عن طريق الأنشطة الثقافية والفنية المختلفة.

وأكدت على المقبلين على الزواج بإجراء فحص صورة دم كاملة، وإذا كان حاملًا للمرض فعليه إجراء تحليل الفحص الكهربائي للهيموجلوبين للتأكد، وفي حالة التأكد من وجود المرض فعليه أن يختار شخصًا لا يحمل نفس الصفة الوراثية حتى يتجنب إنجاب أطفال مرضى، فالشخص الحامل للمرض إذا تزوج من شخص سليم فلا توجد مشكلة.

كما تم تصوير فيلم تسجيلي عن الثلاسيميا من إخراج محمد خالد، يُعرف فيه مرض الثلاسيميا وأعراضه وطرق الوقاية والعلاج، والمشاكل التي تُقابل المرضى خلال رحلة علاجهم، وقد فاز الفيلم في مهرجان السينما بلبنان وتم عرضه في أكثر من مهرجان سينمائي دولي، وأيضاً تم عرضه في أكثر من مهرجان داخل مصِر، وتمنت أن يتم عرضه على مختلف القنوات لتوعية الناس به.