تعهد الاتحاد الأوروبي ، اليوم السبت ، بسن تشريع خاص لتعزيز الابتكار وضمان تطوير أسرع للحصول على أدوية للأمراض النادرة في الوقت المناسب وبشكل متساوٍ.
جاء ذلك في بيان نشرته المفوضية الأوروبية، عبر موقعها الرسمي، بمناسبة الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة، الذي يوافق 28 فبراير من كل عام، وأكدت فيه: أن هناك أكثر من 6000 مرض نادر يؤثر على ما يصل إلى 36 مليون شخص في الاتحاد الأوروبي. وذكر البيان: أنه بالنسبة لأولئك الذين يعانون من أمراض نادرة - وكثير منهم من الأطفال - تتأثر جودة الحياة لديهم بشدة، حيث إنها غالبًا ما تسبب آلامًا ومعاناة مزمنة، وقد يكون بعضها مهددًا للحياة.
من جانبها، قالت مفوضة الصحة وسلامة الغذاء، ستيلا كيرياكيدس: في هذا اليوم العالمي للأمراض النادرة، أدعو إلى تعاون أقوى مع الاتحاد الأوروبي للتأكد من أن جميع المرضى في جميع أنحاء الاتحاد الأوروبي الذين يعيشون مع مرض نادر يمكنهم الوصول إلى أعلى معايير التشخيص والعلاج والرعاية التي يحتاجون إليها. إنها لحقيقة مؤسفة أننا اليوم ما زلنا لا نملك إجابات لـ 95٪ من الأمراض النادرة - وهذا يجب أن يتغير.
وأضافت: أن جهودنا بشأن الأمراض النادرة تهدف إلى تحسين التشخيص والرعاية والعلاج للمرضى من خلال تجميع الموارد. ويتم تسهيل هذا المشروع التعاوني على مستوى الاتحاد الأوروبي من خلال 24 شبكة مرجعية أوروبية، وفي الأول من يناير من هذا العام، شهدنا انضمام 620 عضوًا جديدًا إلى شبكاتنا، مما أدى إلى زيادة النطاق الجغرافي والأمراض التي تمت تغطيتها إلى أكثر من 1400 مركز متخصص في جميع الدول الأعضاء. وسيمكن هذا المزيد من المرضى من الحصول على الخبرة التي تشتد الحاجة إليها بالقرب منهم، وسيساعد المهنيين الصحيين على توسيع معارفهم وإيجاد الحلول. هذا مثال واضح على كيفية تقديم تعاون الاتحاد الأوروبي لكل من المرضى والمتخصصين في الرعاية الصحية.
وتابعت أخيراً، أن المفوضية الأوروبية خصصت أكثر من 2.4 مليار يورو لدعم المشاريع البحثية متعددة الجنسيات المتعلقة بالأمراض النادرة في إطار برامج تمويل الأبحاث لدينا. ومن الآن فصاعدًا، سنقدم تمويلًا إضافيًا بقيمة 26 مليون يورو لتحسين تشغيل شبكاتنا. وبدعم تمويلي من برنامج EU4Health ، سننشئ أيضًا أكاديمية افتراضية جديدة لتدريب خبراء الأمراض النادرة وتعزيز نظام إدارة المرضى السريريين //بحسب قولها//.