الثلاثاء 28 مايو 2024

حملة لإنقاذ طفلة مولودة بورم «ثنائي الأسرار السرية» واضطراب طيف الاعتلال

ماريا تاناسا

الهلال لايت 14-6-2022 | 13:51

إيمان علي

ألقت تقارير صحفية غربية الضوء على قصة طفلة بريطانية صغيرة شجاعة، وٌلدت مع ورم شكل نحو ثلاثة أرباع وزنها عند الولادة، ويسعى والداها لجمع الأموال لتمويل عمليها ضرورية لإنقاذ حياتها.

الورم وزنه 3 كيلوجرام ومعروف باسم «ثنائي الأسرار السرية»، عندما تطو عندماكانت الطفلة التي تدعى ماريا تاناسا لا تزال في الرحم وتمت إزالته خلال عملية مدتها 12 ساعة عندما كان عمر الطفلة يومان فقط، وكانت العملية ناجحة، لكن ماريا عانت من فشل القلب في الأيام التالية في مستشفى غريت أورموند ستريت في لندن.

وعلى الرغم من تحدي الموت ومواجهة عدد من العوائق في السنوات الخمس التي تلت ذلك، بما في ذلك مشاكل فقدان السمع والتنسيق، تقول الأم إيونيلا إن ابنتها تواجه معاركها اليومية بابتسامة.

وتقول إيونيلا(38 عامًا)، التي تعيش في فينشلي شمال لندن صحيفة إكسبريس البريطانية "أنا وزوجي نحاول تقديم الأفضل لابنتنا والحفاظ على سعادتها. إنها على دراية أكثر بمشاكلها الآن لكنها دائمًا تحاول الابتسام".

لكن إيونيلا وزوجها فلورين(40 عامًا) يشعران بقلق شديد على ماريا التي لم تستطع الوقوف دون مساعدة حتى كانت تبلغ من العمر 18 شهرًا وبدأت في المشي دون مساعدة عندما كانت بعمر ثلاث سنوات ونصف.

وتم تشخيص إصابة الطفلة باضطراب طيف الاعتلال العصبي السمعي وترنح(ضعف السيطرة على العضلات واضطرابها التي تؤثر على التنسيق والتوازن والكلام)، ويتسبب طيف الاعتلال العصبي السمعي في فقدان السمع لأن الأصوات غالبًا لا تصل إلى الدماغ.

وبسبب ذلك، تواجه مشكلة في فهم الأصوات واللغة، وتواجه مشكلة في التعرف على صوت من آخر، وتأثرت نتيجة ذلك اجتماعيا وتعليميا. وعثرت الأم على عيادة في إسبانيا حيث سيتمكن الأطباء من إدراج زرعة في أذن ماريا لمساعدة الأصوات في الوصول إلى الدماغ وتحسين نوعية حياتها، لكن العملية تكلف 40000 جنيه إسترليني(50 ألف دولار)، وتعمل الأسرة حاليًا على جمع المبلغ من التبرعات عبر الإنترنت.