أطلقت سيدة بريطانية حملة تبرعات كبرى تستهدف تأمين تكاليف العلاج التجريبي خارج البلاد لطفلها تيت البالغ أربع سنوات، والذي يواجه حالة طبية نادرة، إذ يعاني من الخرف منذ الطفولة.
وأوضحت تامي ماكدايد أنها تشعر دائمًا بأن هناك أمرًا أشد خطرًا على صغيرها من تشخيصه الأول بالتوحد عندما كان في عمر عامين.
وكشفت الفحوصات اللاحقة أن الدماغ يظهر فراغات تدل على تدهور وظيفي، ثم تبيّن لاحقًا أن الحالة هي متلازمة سانفيليبو النوع أ وهو أخطر أنواع المرض.
توضح المصادر الطبية أن متلازمة سانفيليبو اضطراب وراثي يصيب الجهاز العصبي المركزي ويؤدي إلى تدهور إدراكي تدريجي ومشكلات سلوكية وصعوبات في الجهاز الهضمي وفقدان المهارات الحركية والمهارات المكتسبه والإعاقة الذهنية والوفاة المبكرة.
ويبلغ متوسط عمر الأطفال المصابين بالنوع أ بين 11 و19 عامًا.
تشير الأم إلى أن هناك تجارب سريرية قد تمنح فرصة لتأخير التدهور وتحث على استغلال أي خيار يمكن أن يساعده، كما أطلقت حملة GoFundMe لجمع مبالغ لتكاليف العلاج التجريبي خارج البلاد وتؤكد أن أملها في توفير فرصة له يبقى قائمًا.