لحظات من الألم لا تُوصف، تشعر بها أي أم، عندما يُصاب أحد أبنائها بأيٍ من الأمراض، تتعثر الأفكار داخل رأسها، وتخرج الكلمات في خُطىً غير ثابتة، تهاجم قلبها مشاعر قاسية، لا يمكن أن ينتشلها من ذلك سوى أن تشعر ببريق أملٍ يعطيها قُبلة الحياة، بعلاج جديد فعّال، يقول لها في همس: "لا تقلقي مازال في حياة طفلك المزيد".
ويُعتبر مرض ضمور العضلات الشوكي من أخطر الأمراض التي قد يصاب بها الإنسان باختلاف مراحله العمرية؛ بسبب تأثيره على الخلايا العصبية الحركية في جذع الدماغ والحبل الشوكي، والتي بدورها تؤثر بشكل مباشر على العضلات، مثل التنفس والحركة، وتؤدي إلى ضعف وضمور هذه العضلات، بالإضافة إلى تكلفة علاجه الباهظة، التي تصل إلى 3 ملايين دولار.
قابلت بوابة "دار الهلال" الأم الشابة هبة، التي تعمل ممرضة داخل إحدى المستشفيات الحكومية، التي أصاب الضمور العضلي نجلتها إيمان محمد السيد، والتي تبلغ 9 أشهر، وقالت هبة: "ولدت طبيعية، وعندما تمت 4 أشهر لم تكن عضلاتها ثابتة، ودائمة السقوط، ويديها اتجاهها للخلف، وليست للأمام كباقي الأطفال، توجهت بها إلى طبيب عظام، والذي طمأني في بداية الأمر، وأكد أن الأمر طبيعي بسبب صغر حجم جسمها، وأنها مع بعض العلاج والكالسيوم ستتحسن، ولكن مع الوقت لم يحدث شيء، وسائت حالتها، وبعد زيارة أكثر من طبيب، ومع بلوغها 6 أشهر، اكتشفت أنها مصابة ضمور عضلات شوكي، والذي أكد كافة الأطباء عدم وجود علاج له سوى بالخارج، وبتكلفة عالية جدًا تصل إلى 3 ملايين دولار، الأمر الذي لا نستطيع أنا ولا زوجي الذي يعمل موظف بمترو الأنفاق تحمله، وبدأنا في رحلة علاج طويلة منذ رمضان ،2020 تم حجزها أكثر من مرة لتلقي أكسجيين و 2 جلسة علاج طبيعي حتى الآن.
"تعلمت فيها الكثير عن المرض، وكيفية التعامل مع نجلتي، التي لم أكن أتصور وجود حالات أخرى شبيهة لنفس المرض، وفوجئت بأكثر من 200 حالة باختلاف المراحل، والتي تنقسم إلى 3؛ أخطرهم التي أًصيبت بها نجلتي، ونصحني البعض بفتح حساب بنكي وتلقي التبرعات، ولكن لا أريد هذا، نظرًا أن ذلك يخدم نجلتي فقط، وأتمنى لكل المصابين بالمرض الحصول على العلاج"، هكذا قالت هبة.
وتوجهت هبة باستغاثة إلى الرئيس عبدالفتاح السيسي، بأن يأمر أن تحصل إيمان نجلتها على العلاج في أسرع وقت، وذلك قبل أن تتم عامين، مؤكدة أنها شعرت بانفراجة ببدء تسجيل أول دواء مصري لمعالجة كل الحالات، وطالبت أن يصبح العلاج على نفقة الدولة، وأن يكون في نطاق التأمين الصحي، حتى لا يصبح عُرضة لجشع شركات الأدوية، وتصبح تكلفته باهظة، ولن يستطيع الكثيرون الحصول على جرعة طل 20 يوم.
