ظهرت حالة نادرة بعد تشخيص ديفيد، الصبي الذي يبلغ من العمر 10 سنوات من سنغافورة، بمتلازمة برادر ويلي، وهي حالة وراثية معقدة تجعله يشعر بالجوع بغض النظر عن مقدار ما يأكله وذلك وفقًا لتقرير نشره موقع "مترو" البريطاني.

تخيل أن تملأ معدتك بكميات وفيرة من الأطعمة المغذية ولا تشعر أبدًا بهذا الإحساس بالامتلاء الذي نعرفه باسم "الشبع" هذا ما يتعين على ديفيد سو، صبي من سنغافورة يبلغ من العمر 10 سنوات أن يتعامل معه في كل يوم من أيام حياته إنه يعاني من مرض نادر معقد يسمى متلازمة برادر ويلي، والذي، من بين أعراض خطيرة أخرى، يترك المصابين بالجوع بغض النظر عن مقدار ما يأكلونه والذي يحدث بسبب فقدان وظيفة الجينات في منطقة معينة من الكروموسوم 15، وهو غير قابل للشفاء.

يعد التعايش مع متلازمة برادر ويلي (PWS) أمرًا صعبً، خاصة بالنسبة للأشخاص الذين يعتنون بمتلازمة برادر ويلي نظرًا لأن الرغبة في تناول الطعام باستمرار قوية جدًا، يجب اتخاذ تدابير خاصة لضمان عدم أكل المرضى لأنفسهم حتى الموت، بالمعنى الحرفي للكلمة والسمنة المفرطة هي أحد المخاطر الرئيسية للتعامل مع المتلازمة، لكنها ليست الوحيدة.

سجلت الأدبيات الطبية حالات عديدة من المصابين بمتلازمة برادر ويلي الذين أصيبوا بثقوب أو تمزقات في أمعائهم بسبب الكميات غير الطبيعية من الأطعمة التي تناولوها، وحتى نخر أنسجة المعدة وتشمل المضاعفات الأخرى الانتفاخ الشديد وانخفاض إفراغ المعدة.

تشير تقارير RareDiseases.org إلى أن "الإكراه على تناول الطعام أمر ساحق للغاية لدرجة أن الأشخاص الذين يعانون من هذا الاضطراب، إذا تركوا دون إشراف، قد يعرضون أنفسهم للخطر من خلال تناول أطعمة ضارة مثل الطعام الفاسد أو القمامة والكميات المفرطة الضارة بالمعدة وقد يُظهر الأطفال المتأثرون أيضًا سلوكيات غير عادية فيما يتعلق بالطعام، بما في ذلك اكتناز الطعام، وسرقة الطعام، وسرقة الأموال لشراء الطعام ".

في حالة ديفيد سو، بذلت عائلته جهودًا كبيرة للتحكم في وزنه، حيث ذهبوا إلى حد إغلاق باب المطبخ للتأكد من أنه لا يأكل وجبة دسمة ولقد وضعوا أيضًا جدولًا زمنيًا محددًا جدًا لتناول الطعام، بحيث يعرف بالضبط متى يحين وقت الوجبة، أو متى سيحصل على وجبة خفيفة.

النبأ السار هو أنه طالما ظل وزن ديفيد تحت السيطرة، يجب أن يكون متوسط ​​العمر المتوقع ونوعية الحياة هو نفس متوسط ​​العمر المتوقع للإنسان العادي. تكمن المشكلة في أنه سيتعين عليه التعامل مع هذا الإكراه المستمر على تناول الطعام لبقية حياته، وربما لن يكون لديه عائلته لرعايته إلى الأبد، لذلك سيتعين عليه تعلم التحكم في نفسه.

على الرغم من عدم وجود علاج حاليًا لمتلازمة برادر ويلي، إلا أن العلاجات يمكن أن تساعد في تقليل الأعراض من خلال التركيز على الهرمونات وأوجه القصور التنموية المرتبطة بهذه الحالة النادرة.