تحقيق: إيمان النجار
عدسة: إبراهيم بشير
ادعم مستشفى الجذام.. تبرعوا لصالح مستشفى الجذام.. زوروا مرضى الجذام.. ملخص ما تم تداوله خلال الفترة الأخيرة عبر مواقع التواصل الاجتماعى وعلى رأسها.. «فيس بوك» الاستغاثات وصلت للرسائل على الواتساب، بقصص حزينة وروايات عن مأساة انسانية داخل المستشفى أو كما يطلقون عليها مستعمرة الجذام، حتى وصل الأمر إلى الاتهام الواضح بالمؤامرة على مرضى الجذام وإهمالهم.
الأصعب أن هذه الرسائل ارتبطت بشائعات كثيرة ترهب الناس من الاقتراب من المستعمرة بدعوى الخوف من العدوى..
المصور قررت أن تكسر الخوف وتخوض التجربة بزيارة للمستعمرة لتستمع إلى سكانها، فهم أولى بالحديث عن أنفسهم.
الأمر المؤكد الذى واجهناه منذ أول لحظة أن المستشفى بالفعل فى مأساة لكن أسبابها مختلفة فهم يعيشون فى مجتمع شبه مغلق، صحيح أبوابه مفتوحة، لكنهم يخشون الخروج، المجتمع يخاف منهم، بل ويرفضهم فى أحيان كثيرة بسبب ثقافة قديمة ومعلومات أغلبها مغلوط فهذا طبيب يرفض استقبالهم فى عيادته وهذا مستشفى يرفض علاجهم بحجة أن لهم مستشفى خاصا، لكن فى المقابل ففى المستعمرة حياة إنسانية تستحق الرصد رغم اختلاطها بمآسى المرضى.الالم حب وعواطف وزواج فى المستعمرة قصص رائعة فى العطاء والتفانى وعلاقات اسرية تسمو على المرض وتكشف أن المرضى رغم معاناتهم لكن قلوبهم تنبض بالمشاعر.
المستعمرة فى مكان بعيد فى أبى زعبل، بعيد عن «العمار» كما يقال، الوصول لها شاق، وثلاث مواصلات وأحيانا أربع، فى المستعمرة سيدات ورجال من مختلف الأعمار استوقفتنا حالات بعينها فمنهم حالات زواج جمعهم المرض وحالات دخلت المستشفى فى سن الطفولة وظلت حتى بلغت السبعين من عمرها.
أمام عنبر السيدات افترشت الحاجة رقية الأرض، وتبدو عليها ليس فقط علامات المرض التى تركت أثرا على وجهها وفقدت بصرها، لكن علامات السن أيضا فقد تعدت السبعين عاما، الحاجة رقية هى الأقدم بين سيدات المستعمرة، قدمت من الجيزة ودخلت المستعمرة فى سن الطفولة وعندما سألتها دخلت وأنت عندك كم سنة لم تتمالك نفسها ودخلت فى نوبة بكاء.. «دخلت المستعمرة كنت «بنوته”صغيرة، كنت حلوة والله، كان أبى وأمى يزوراننى بس ماتوا، لم أتزوج، ماليش حد غير ربنا وصابحة، هى اللى بتأكلنى وتشربنى فلم أعد استطيع خدمة نفسى».
الحاجة صابحة تداخلت فى الحديث وهى تحتضها وتطلب منها أن تكف عن البكاء وتقول لها «أنتى اللى مربيانى»، الحاجة صابحة التى تعدت الستين عاما تقول دخلت المستعمرة هى الأخرى وعمرها سبع سنوات لتجد الحاجة رقية، وتقول هى التى كانت ترعانى، لم أخرج، لم أتزوج، حياتى كلها قضيتها فى المستعمرة وأعيش فى غرفتنا المكونة من ثلاثة أسرة لثلاث نزيلات، وبها كل ما يلزمنا، عملت بالمستعمرة لمساعدة التمريض، فى النظافة وشغل العمالة لحين بلغت سن المعاش، لى أخ يعيش مع أسرته أراه حسب الظروف، نعيش عيشة متكاملة ونحمد الله عليها، نعيش على ما توفره لنا المستعمرة وما يحضره لنا أصحاب الخير من أغذية أو تبرعات فى أى شكل، وكان لى أسرة دائمة الزيارة لى وأنعموا علي بعمرة.
وبوجه بشوش ومبتسم رغم ما تركه الجذام من أِثر على قدمها وتتحرك بصعوبة، تحدثت معنا الحاجة نصرة التى قدمت إلى المستشفى من محافظة الشرقية منذ عشر سنوات لتقول أصبحت المستعمرة بيتى من وقتها وحتى أقاربى لا أراهم، ممكن كل سنتين، الدنيا مشاغل لكل الناس، كل ما أطلبه توفير معاش من التضامن ونظرة من المسئولين للمرضى.
مطلب الحاجة فوزية بلال وكرره غيرها هو توفير علاج فيروس سى لأنها كما تقول أجروا لها التحاليل ولم يوفروا العلاج وتضيف فيه مننا أشتراه على نفقته والكثيرون لايقدرون وهذا مطلب عاجل.
عنبر عادى
فى عنبر الرجال يتحرك عم أحمد محمد على كرسى بعد أن حرمه الجذام من ساقيه، عم أحمد هو الأقدم بين رجال المستعمرة، فقد جاء اليها منذ ٦٢ عاما عمل بالمستعمرة كل شىء وقال: حتى زراعة شجر المانجو المثمر حاليا أنا من زرعته بيدى وكنت أتقاضى ٤ ملاليم تزوجت ولدى خمسة أولاد، زوجتى الأخيرة كنت متزوجا قبلها وتعرفت عليها فى العزبة وهى ليست مريضة وقبلتنى بمرضى، ولكن أهملت فى نفسى حتى أكل المرض ساقى.
يتداخل فى الحديث عم عبدالحميد دسوقى البالغ من العمر ٨٠ عاما أحد أبناء قنا لكن أسرته سكنت بأسوان، يقول عندما مرضت حضرت إلى هنا وقضيت فى المستعمرة نحو ٦٠ عاما حتى الآن، عشت عمرى هنا وسأموت وأدفن هنا، تعرفت على زميلة هنا مريضة مثلى وتزوجنا، كانت من المنصورة وتوفاها الله ولم يرزقنا الله بأولاد، الحمد لله اشتغلت فى مزرعة المستعمرة وحاليا أسقى الزرع سواء مانجو، زيتون وليمون، أقف أربع ساعات فى الشمس، اشتغل بالفأس مقابل ٢٠ جنيها يوميا فقط.
الخبز
الوجبات للمرضى توفرها وزارة الصحة ويحصلون عليها جافة، فرخة أسبوعيا و٤٥٠ جرام لحمة، ويوم بقوليات ٨٠ جرام فاصوليا وأسبوعيا كيلو ونصف طماطم وكيلو خيار وكيلو من أى خضار آخر، للطبخ لك كل يوم بيضة وزبادى و١٠٠ جرام أرز و٢٠٠ جرام لبن وقطعتا مثلث جبنة وقطعة مربى و٦٥ جرام جبنة، أغلب المرضى ارتضوا بمكونات الوجبات التى يرونها كافية، لكن الشكوى الأساسية لدى أغلبهم من الخبز فلكل فرد ٣ ارغفة يوميا فهل سيأكلون فى الفطور أم العشاء سؤال سمعته من كثيرين يؤكدون أن ٣ أرغفة غير كافية لرجل طوال اليوم، خاصة رجلا يعمل ويبذل مجهودا.
هكذا قال عم عبدالحميد «نضطر لشراء عيش على نفقتنا من المخبز الذى يورد حصة المستعمرة من العيش واتفق معه الحاج على محمد حماد البالغ من العمر ٦١ عاما قائلا: قضيت فى المستعمرة ٥٦ عاما، تزوجت وعندى أولاد وأحفاد، أعمل فى رى الزرع وما يصرف من العيش لا يكفى بعد هذا المجهود.
فى ٢١ فبراير ٦٩ دخلت المستعمرة أتذكر اليوم والشهر وا لسنة هكذا تحدث عم عبدالحميد برعى، كنت فى الجيش أثناء قضاء فترة خدمتى العسكرية، وباكتشاف المرض تم تحويلى للمستعمرة، كان لى خطيبة فى بلدى سوهاج ولكن عندما مرضت، فكرت فى الزواج من مريضة مثلى تتحملنى ولا تنفر منى، تزوجنا وأنجبنا فى عام ٧٥، ورزقنا الله بأولاد منهم ابنى مريض بالجذام ايضا وتلقى علاجه ويمارس حياته بشكل طبيعى، ونسكن فى العزبة ونحضر لتلقى أدوية أى أمراض أخرى أو غيار على جروح أو تدخل طبى بالمستشفى.
مريض عادى
الدكتورة أحلام سعد الدين حمزة مدير مستعمرة الجذام بأبى زعبل قالت: «المستعمرة بنيت عام ١٩٣٣ بتبرع من الملك فاروق لإنشاء مستعمرة بقرية أبى زعبل لعلاج ورعاية مرضى الجذام، ووفق القانون رقم ١٣٠ لعام ١٩٤٦ نص على عزل مرضى الجذام خوفا على المجتمع من العدوى، لكن عالميا بدأ التعامل مع مريض الجذام كمريض عادى، لا يتم حجزه إجباريا ويتردد على العيادات الخارجية بعد ظهور أدوية فى الثمانينيات ذات كفاءة عالية، المستعمرة تشمل ثلاثة أقسام هى المستشفى والمزرعة وقرية المرضى، فالمريض يتم علاجه بالمستشفى ويعمل فى المزرعة المحيطة ويسكن بحيث يتعايش معايشة كاملة داخل المستعمرة، المستشفى الذى تم بناؤه على ١٢ فدانا به عدة أقسام فى مقدمتها القسم الرئيسى للمستشفى وبه المبنى الإدارى وعنابر للمرضى والعيادات الخارجية وقسم العلاج الطبيعى وغرفة للعمليات الجراحية وقسم شامل للعيون، ، والقسم الثانى للرجال وقسم ثالث للحريم أما القسم الثانى للمستعمرة فهو المزرعة وتقع على مساحة ١٢٥ فدانا يزرع بها مانجو وتين شوكى وليمون وبرتقال وغيرها ويتم بيع محصولها سنويا بالمزاد العلنى وتورد لصالح الموازنة العامة للدولة بوزارة المالية وبلغ حجم إيرادات محصولها السنوى نحو مليون و١٠٠ ألف جنيه حسب محصول عام ٢٠١٧ وكلها عبارة عن شجر مثمر ويعمل بها المرضى عدد ساعات صباحا كل حسب جهده، قرية المرضى هى القسم الثالث وتسمى عزبة الشهيد عبدالمنعم رياض ومشهورة بعزبة الصفيح، ويسكنها عدد من المرضى وأسرهم وبنيت المساكن على مساحة خمسة أفدنة، ويوجد بالمستعمرة مبنى للسجن فهناك حاليا ثلاثة أشخاص محالون من السجون كما يوجد مقابر للمرضى المسلمين والأقباط بالمستعمرة.
المستشفى حاليا به نحو ٥٨٥ مريضا منهم نحو ١٩٠ سيدة والباقى رجال، أعمارهم تبدأ من العشرينيات وبعضهم تصل أعمارهم إلى ٧٠ أو ٨٠ سنة ويوجد حالتان ١٤ سنة و١٦ سنة ومنذ سبع سنوات كان هناك أطفال.
الدكتورة أحلام ترصد تاريخ مرض الجذام بالأرقام
فى عام ١٩٦٩ كان عدد المرضى يصل نحو ٢٨١٩٧ مريضا لكن انخفض العدد مع مرور السنوات حتى أصبح ٣٠٢٠ مريضا عام ١٩٩٩، ثم بدأ فى الزيادة مع الزيادة السكانية وبلغ فى عام ٢٠٠٨ نحو ٨٣٥٢ مريضا وفى عام ٢٠١٠ تم تسجيل نحو ٧٩٧ حالة جديدة.
مرض الجذام يسببه ميكروب يسمى باسيل الجذام ويعتبر من أقدم الأمراض التى عرفتها البشرية، وفترة حضانة المرض تبدأ من دخول الميكروب الجسم حتى ظهور الأعراض وتتراوح من ٦ أشهر حتى ٣٠ سنة بمتوسط من عامين إلى ٦ سنوات، ويصيب مختلف الأعمار والجنسين، وينتقل المرض من شخص لآخر عن طريق الرزاز أو الدم، وتظهر أعراضه فى شكل بقع جلدية تختلف عن لون الجلد ويميزها عدم وجود إحساس بها أو الإحساس بها أقل من المنطقة المجاورة، وكذلك تضخم الأعصاب وضعف العضلات مع إحساس بالتنميل أو الشكشكة، ويظهر بالتحليل المعملى.
ويتم العلاج بأدوية أثبتت كفاءتها وهى ريفامبسين ريمكتان ولامبرين ودابسون وتتراوح فترة العلاج من ستة أشهر إلى سنة وطوال فترة العلاج يكون المريض فى غرف عزل ويوجد ثلاثة عنابر للعزل بواقع ثلاثة أسرة فى كل عنبر، مشكلة هذا المرض أنه بعد تناول العلاج يشعر المريض بآلام شديدة تؤذى الأعصاب وهى أكثر أسباب حجز المرضى بالمستشفى ويتم علاجه بالكرتيزون، كما أن التهاب الأعصاب يؤدى إلى عدم الإحساس بالألم مما يعرض المريض للجروح والتقرحات التى تحتاج عناية وغيارا مستمرا حتى تلتئم ايضا العمى من المضاعفات نتيجة التهاب الأعصاب وحدوث تقرحات بالعين، شلل الجزء المصاب من المضاعفات، ولعل أكثر العمليات التى تجرى لمرضى الجذام هى البتر للجزء المصاب إذا أهمل علاج القرحة كفقدان جزء من اليد أو القدم.
فى منتصف الثمانينات ظهر علاج يوقف تطور المرض ويثبت الحالة وهذا العلاج الذى توفره وزارة الصحة لكن بجانب كل هذه المشاكل تبقى مشكلة رئيسية وهى الجانب النفسى فمريض الجذام يعانى من مشاكل نفسية نتيجة خوف المجتمع منه ونبذه له، لذا يفضل المرضى العزلة والعيش داخل المستعمرة فكلهم يعانون من نفس المشكلة فلا يشعرون بنفور أحد منهم كما يحدث فى المجتمع الخارجى وبذلك فالمريض له تصريح للخروج بزيارة أهله لمدة خمسة أيام شهريا وبعض المرضى ليس لهم أسر ولا أحد يعولهم خاصة النزلاء القدامى.
المريض داخل المستعمرة حسب قول مدير المستعمرة مسئولية وزارة الصحة التى توفر له العلاج والأكل، لكن نظرا لأن المستعمرة بها عدد مرضى كبير ونظرا لكثرة استخدام المستهلكات والمستلزمات الطبية يتم اللجوء للتبرعات لاستكمال احتياجات المستعمرة فمريض الجذام نتيجة القرح يحتاج غيارا مستمرا بمتوسط يومى نحو مائة مريض فالمستعمرة تستهلك شهريا ٦٠ كيلو قطن و٤ آلاف رباط شاش وكما كبيرا من المطهرات ومواد النظافة والقفازات «الجوانتيات» وكلها مهمة لعدم انتشار العدوى.
تقول د. أحلام فالنسبة الأكبر من احتياجاتنا نعتمد فيها على التبرعات فمريض الجذام يعد شخصا معاقا لايستطيع قضاء احتياجات أولاده ونحن نعينه على هذا من خلال التبرعات.
واستطردت د. أحلام بقولها: مريض الجذام يحصل على غذائه وعلاجه من وزارة الصحة، لكن المشكلة فى كونه يعول أسرة وهو معاق فالتبرعات هنا تكون لمساعدة أسرهم، بعض المرضى لديهم معاش من التضامن الاجتماعى وآخرون ليس لهم، وخلال الأيام الأخيرة حضر مسئول التضامن الاجتماعى وبدأ تسجيل المرضى لبحث حالتهم للصرف للمستحقين منهم ونأمل تحقيق ذلك، لأننا من قبل طلبنا ذلك من مجلس المدينة فى فترات سابقة وقوبل الطلب بالرفض على أساس أن المرضى لم يرد لهم تبرعات!
وبعيدا عن المطالب الرسمية قالت الدكتورة أحلام «مستعمرة الجذام كانت منسية لفترة قريبة،لكن الحملة عن المستشفى على الفيس بوك وغيرها من السوشيال ميديا لفتت الأنظار نسبيا لها، وبدأنا نستقبل تبرعات فى صورة أدوية ومستلزمات جعلت صيدلية المستعمرة متوفرة بها ما نريده، أيضا تم توفير جهاز بمعمل التحاليل وجهازين فى عيادة الجلدية أحدهما تشخيصى والآخر علاجي، وأربعة أجهزة بقسم العلاج الطبيعي، ونأمل استمرار الدعم للمستعمرة من قبل المجتمع المدنى والمتبرعين».
مس عايدة سليمان رئيس التمريض بالمستشفى قالت «رغم أن المستشفى نوعى على مستوى الجمهورية، ورغم ظروف العمل لايوجد أى حافز خاص، فالمستعمرة نفسها فى مكان نائى وليس لها مواصلات دائمة، والمواصلات الموجودة مكلفة تصل إلى عشرين جنيها للحضور فقط، مشكلة أخرى أن المسافة بين أقسام المستعمرة نفسها كبيرة فبين قسم السيدات وإدارة المستشفى نحو ٥٠٠ متر وعلى التمريض التحرك ذهابا وإيابا، وسط المطر، تحت أشعة الشمس.
راهبات فى خدمة المرضى
السستر الراهبات بدأن بعقد تطوعى قيمته ٨٠ جنيها ثم أصبح ٥٠٠ جنيه ووصل ل ٦٥٠ جنيها، لكن هذا المبلغ لا يمثل شيئا – حسب قول المرضى والعاملين بالمستشفى – مقابل ما يقدمنه من خدمة للمرضى ومساعدات مادية وما ينفقونه من أموالهن الخاصة على المهام التى يقمن بها، وصل عددهن لأربع موزعة مهامهن بين المعمل والمرضى والزرع.
سستر فنشنسيا الإيطالية والمعروفة بين المرضى بسستر حنان قالت «جئت للعمل التطوعى بالمستشفى منذ عشر سنوات، بهدف خدمة مرضى الجذام، فالجذام ليس مرضا سهلا لما يتركه من أثر واضح على المريض، فهو يمكن يكون بنصف أنف، بدون أطراف أو أنصاف أطراف، ودائما حالتهم النفسية غير جيدة، وفى بداية عملى كممرضة كان اسمى صعبا على المرضى فاخترت لنفسى اسم حنان من الحنية ومن وقتها أصبح المرضى ينادوننى بهذا الاسم.