ألقت وسائل إعلام غربية الضوء على حالة غريبة لفتاة تعاني حالة مرضية نادرة للغاية تجعل جلدها يتشقق وعظامها تتكسر بطريقة غير مفهومة.
وكانت كلوي لورانس طفلة طبيعية ونشطة، لم يسبق لها أن عانت من أي مشاكل صحية، ولكن في سن الحادية عشرة، بدأت مفاصلها بإصدار صوت طقطقة مرتفع.
ووفق ما أورد موقع "ميترو" الإلكتروني منذ ذلك الحين تعاني كلوي من آلام حادة في العظام وتشققات وتمدد في الجلد، حتى عندما تقوم بأبسط الأشياء.
وقد أمضت كلوي أوقات طويلة وهي حبيسة الفراش، وفوتت عامين من المدرسة الثانوية نتيجة لحالتها المتفاقمة التي عزا الأطباء سببها إلى طفرة نادرة في النمو.
واستمرت كلوي بالشعور بالآلام المترافقة مع التشققات في وجهها، قبل أن تنتقل هذه الآلام المضنية إلى ركبتيها.
ولم ينجح الأطباء بتشخيص حالة كلوي حتى سن الثانية والعشرين حيث قالوا إنها تعاني من متلازمة إيلرز دانلوس التي تؤثر على الأنسجة الضامة التي تدعم الجلد والأوتار والأوعية الدموية والأعضاء والعظام، مما يؤدي إلى زيادة نطاق حركة المفاصل وتمدد الجلد وهشاشته.
ولسوء الحظ، سيتعين على كلوي التعايش مع مرضها طيلة عمرها، لأن العلم لم يتوصل إلى علاج له حتى الآن ومع ذلك، يقول الأطباء إن العلاج الطبيعي يمكن أن يساعد في تقوية المفاصل إلى حد ما.
وقالت كلوي متحدثة عن تجربتها: " طيلة السنوات الماضية لم أشعر باليأس من الشفاء، لأنني كنت أؤمن بأن تشخيص حالتي بشكل صحيح سيساعد في تلقي العلاج المناسب لها، ولكن حالتي لا علاج لها، لذا سأحاول التأقلم معها وأسعى للسيطرة على الألم قدر المستطاع"
ويعتقد أن متلازمة إيلرز دانلوس، تؤثر على واحد من كل 5000 شخص ، وعادة ما يأتي التشخيص متأخراً بسبب تطور الحالة البطيء وخاصة عند النساء. تقول إحدى الدراسات المنشورة في المجلة الطبية البريطانية إن الأمر يستغرق ، في المتوسط ، ثماني سنوات حتى يتم تشخيص إصابة النساء بمتلازمة إيلرز دانلوس.
وقد عمدت كلوي إلى نشر قصتها، لرفع مستوى الوعي تجاه حالتها التي قد تصيب أي شخص، ونصحت بالمسارعة لطلب المشورة الطبية فور الشعور بأعراض مشابهة لأعراضها لأن الكشف المبكر عن المرض عادة ما يساعد على التعافي منه بشكل أسرع أو تخفيف الأعراض على أقل تقدير.
