نشر النائب هيثم الحريري، عضو لجنة الصحة بمجلس النواب، رسالة تلقاها من مرضى ضمور العضلات يتحدثون فيها عن عدم الاهتمام بحالتهم الصحية، وعدم وجود مراكز طبية تعمل على تشخيص أمراض العضلات وتوعية الأطباء والمواطنين بخطورة هذه الأمراض لتجنب الإصابة بها، مطالبين في رسالتهم بإنشاء مركز طبي ووحدات متخصصة لتشخيص وعلاج الحالات وتوفير الأدوية الخاصة بهم، وعمل حصر بعدد الحالات المصابة بالمرض بمختلف محافظات الجمهورية، وتأمين صحي شامل لجميع المرضى وأسرهم، ورفع المعاشات لتكون مناسبة لكافة الظروف الاقتصادية للمرضى وأسرهم وفقًا للحد الأدنى للأجور.
 وقال المرضى في الرسالة التي نشرها النائب:” نحن لم نطلب منكم المستحيل طلباتنا أن نعيش كباقي البشر أملنا ألا نحتاج لأحد، وهذه هي مطالبنا التي نطلب منكم مساعدتنا في الحصول عليها:
 
1-  مركز طبي وبحثي متكامل لتشخيص وعلاج أمراض العضلات والأعصاب
 
يحتوي على عيادات خارجية بمختلف التخصصات من الأعصاب والأطفال والقلب والصدر والعظام والطب النفسي، كما يحتوي على قسم للأشعة وفسيولوجيا الجهاز العصبي، كما يحتوي على وحدة متكاملة للعلاج الطبيعي وإعادة التأهيل.
 
وان يحتوي أيضًا على أحدث المعامل الكيميائية والباثولوجية والوراثية لتشخيص جميع حالات أمراض العضلات والأعصاب، وخاصة جهاز Next Generation Sequencing والذي يستطيع بدقة تحليل أكثر من 200 جين لبيان الطفرة الجينية للمريض وأن يحتوي المركز يحتوي على حجرات عمليات لعينات العضلات والأعصاب وكذلك عمليات العظام للتشوهات الوراثية والعظمية وعلى غرف للرعاية المركزة لإنقاذ مرضى عضلات وأعصاب التنفس ، وعلى وحدة أبحاث متخصصة وذلك لحاجة العلاجات الحديثة.
 
 كما طالبوا بتجهيز وحدة أبحاث تحت إشراف وزارة البحث العلمي والجامعات المصرية وجامعة زويل للعلوم والتكنولوجيا لبدء عمل الأبحاث والتواصل مع جهات الأبحاث في العالم لاكتشاف دواء لذلك المرض ومعرفة كل ما توصل إليه العلماء من طرق العلاج.
 
 
2- وحدات متخصصة لأمراض العضلات والأعصاب بمستشفيات التأمين الصحي بالمحافظات المختلفة وإيجاد غرف للرعاية المركزة للمرضى عند الحاجة إليها، على أن تقوم هذه الوحدات بالتحويل إلى المركز الرئيسي.
 
3- توفير الأدوية التي ظهرت بالخارج بالتعاقد مع جميع المؤسسات العالمية التي وافقت على أدوية خاصة بعلاج ضمور العضلات مثل هيئة الغذاء والدواء الأمريكية ومنظمة الصحة العالمية.
 
4- عمل حصر شامل لمرضى ضمور العضلات وإصابات الأعصاب بالمحافظات المختلفة لتحديد حجم المشكلة.
 
5- تأمين صحي شامل لجميع مرضى ضمور العضلات وإصابات الأعصاب الطرفية وأسرهم ويشمل التشخيص والعلاج الحديث.
 
6- برامج للتوعية بين الأطباء والمواطنين بتلك الأمراض مما يساعد على تشخيصها مبكرًا.
 
7- رفع المعاشات ما يناسب المرض والظروف الصحية لأن مرضى ضمور العضلات يحتاجون إلى المساعدة دائمًا نظرًا لظروفهم الصحية وأن يكون المعاش مساويًا للحد الأدنى للأجور وتسهيل الإجراءات لحصول المرضى على المعاشات.