الاتحاد العالمي للهيموفيليا يتوجه بالشكر لمصر على الجهد المبذول في إنهاء اجراءات شحنة الأدوية الخاصة بمرضى
مضاعفة قيمة منحة الاتحاد العالمي للهيموفيليا الخاصة بأدوية مرضي الهيموفيليا بمصر
مجلس الوزراء يتحمل تكلفة الأجهزة التعويضية والأطراف الصناعية لمرضى نزف الدم
استعرض الدكتور مصطفى مدبولي، رئيس مجلس الوزراء، تقريراً من الدكتور حسام المصري، المستشار الطبي لرئيس مجلس الوزراء، ورئيس لجنة الاستغاثات الطبية، بشأن جهود اللجنة لدعم مرضى نزف الدم "الهيموفيليا" بمصر.
وفي مستهل التقرير، أكد الدكتور حسام المصري ان لجنة الاستغاثات الطبية بمجلس الوزراء حريصة علي تنفيذ توجيهات رئيس مجلس الوزراء، مشيراً الي ان اللجنة اجتمعت مع نخبة من أساتذة أمراض الدم بجامعات القاهرة، وعين شمس، ورئيس مجلس إدارة جمعية أصدقاء مرضى النزف، وعضو الاتحاد العالمي للهيموفيليا، والجهات الحكومية ذات الصلة من التأمين الصحي، والعلاج على نفقة الدولة بالمجالس الطبية المتخصصة، وذلك لمناقشة التحديات التي تواجه مرضى نزف الدم "الهيموفيليا" بمصر، وذلك في ضوء المبادرات التي تقوم بها اللجنة بهدف التنسيق والمساعدة فى تقديم خدمة متميزة للمواطنين.
ولفت التقرير الي انه تم خلال الاجتماع مناقشة عدد من المحاور الهامة والخاصة بوضع مرضى الهيموفيليا، حيث تم استعراض أبرز الإحصائيات والأرقام حول نسب الإصابة وتقسيماتها على المستوى الدولي بشكل عام، وداخل جمهورية مصر العربية بشكل خاص. كما تناول الاجتماع الأعراض والصعوبات التي يواجهها مرضى الهيموفيليا منذ سن الطفولة وحتى الكبر، مع الاستطراد في شرح البروتوكولات الطبية المختلفة للأدوية الخاصة بالمرض، ومدى مساهمة كل من التأمين الصحي، ومنظومة العلاج على نفقة الدولة، ومنظمات المجتمع المدني الدولية والمحلية.
وفي ذات السياق أشار الدكتور حسام المصرى إلى الدور البارز التي تقوم به جمعية أصدقاء مرضى النزف "الهيموفيليا"، ومناقشة التحديات التي تؤثر على تلقي المرضى للعلاج والأدوية، والتي كان ابرزها الاحتياج لتوفير الأطراف الصناعية والأجهزة التعويضية، كذلك تأخير الإفراج الجمركي عن شحنات الأدوية المقدمة كمنح من منظمات عالمية لمرضي الهيموفيليا، الأمر الذي قد يترتب عليه إعادة توجيه تلك الشحنات لدول اخري خشية انتهاء تاريخ صلاحيتها قبل إنهاء اجراءات الإفراج الجمركي عنها، مما يؤثر بصورة بالغة علي المرضي.
وفي استجابة سريعة لأبرز التحديات، قامت لجنة الاستغاثات الطبية بالتنسيق مع الدكتور تامر عصام، رئيس هيئة الدواء المصرية، بهدف إنهاء إجراءات الإفراج الكلي لشحنة كاملة من الأدوية الخاصة بمرضى الهيموفيليا والمتواجدة بالجمارك منذ يوم 15 يوليو الماضى.
وعقب إنهاء اجراءات الإفراج الجمركي المذكورة أعلاه أرسل الاتحاد العالمي للهيموفيليا خطابا يتوجه فيه بالشكر الي رئاسة مجلس الوزراء على الجهد المبذول في إنهاء اجراءات الشحنة والاهتمام البالغ من الحكومة المصرية بمرضي نزف الدم، مع الإشارة الى مضاعفة التبرعات السنوية من شحنة الأدوية المخصصة لمصر لتصل إلى 10 ملايين وحدة دولية (ضعف قيمتها الحالية)، الأمر الذي يشير إلى قيمة التكامل والعمل الجماعي الذي بدا واضحًا وجليًا في ممارسات الحكومة المصرية وحرصها على مشاركة كافة الأطياف في الآونة الأخيرة.
تجدر الإشارة إلى أن الاتحاد العالمي للهيموفيليا هو منظمة كندية دولية غير ربحية ، تأسست في عام 1963، وتتمثل مهمتها في تحسين واستدامة الرعاية بمرضى الهيموفيليا واضطرابات النزيف الوراثي الاخري، ويضم الاتحاد حاليا 140 دولة عضوا ومعترفا بها من قبل منظمة الصحة العالمية منذ عام 1969.
وسلط التقرير الضوء علي استجابة مجلس الوزراء وتحمله تكلفة الأطراف الصناعية والأجهزة التعويضية لكافة المستحقين من مرضى الهيموفيليا.
وكلف الدكتور حسام المصري فريقه المعاون بوضع خطة يتم من خلالها العمل على إزالة العراقيل والصعوبات التي تؤثر على توفير الأدوية والعلاج اللازم، وكذلك دراسة إمكانية زيادة قيمة قرارات العلاج على نفقة الدولة لمرضي الهيموفيليا، كما كلف بدراسة بروتوكولات الأدوية الخاصة بحماية ووقاية المرضى من تدهور وضعهم الصحي والعمل علي سرعة تفعيل قانون الإعاقة لمرضى النزف، وضرورة تصنيع ادوية بديلة محلياً؛ فضلاً عن تحسين جودة الحياة التي يحظى بها مرضى الهيموفيليا في مصر، وكذلك العمل على رفع الوعي المجتمعي بمثل هذا النوع من الأمراض الوراثية، عن طريق التوعية الميدانية ووسائل الإعلام ومواقع التواصل الاجتماعي.