أعلنت وزارة الصحة والسكان، موافقة مجلس الوزراء على تخصيص 90 مليون جنيه لعلاج مرضى "الجوشيه النادر".
وأوضحت الدكتورة منى الناقة رئيس قطاع الرعاية الأساسية - في تصريحات صحيفة - أن عدد مرضى الجوشية وصل إلى 130 طفلا العام الحالي يحتاجون لــ 722 أمبول من العقار المعالج شهريا، بتكلفة 16 مليونا و433 ألف جنيه، مشيرة إلى أنه تم إصدار قرار وزير الصحة والسكان عام 2014 بتشكيل لجنة لدراسة الجدوى الصحية والاقتصادية لعلاج المرضى المصابين بمرض الجوشية، وأنه تم التكفل بعلاج 108 أطفال العام الماضي.
من ناحيته أوضح الدكتور خالد مجاهد المتحدث الرسمى لوزارة الصحة والسكان - في تصريحات صحفية - أن الإدارة العامة للحد من الإعاقة تقوم بدورها في توفير العقار الخاص بهذا المرض النادر بالمراكز العلاجية بـ 7 جامعات وهي القاهرة، عين شمس، الإسكندرية، أسيوط، الفيوم، الزقازيق، والمنصورة، وفقا للاحتياجات الشهرية للمرضى بكل مركز، لافتا إلى أنه يتم حساب الجرعة على حسب وزن الطفل.
يذكر أن مرض الجوشية مرض وراثي نادر يحدث نتيجة زواج الأقارب ويؤثر في كل من الذكور والإناث، لذا يوصي بالفحص الوراثي والاستشارة الوراثية للعائلات التي قد تكون حاملة للطفرات، لأن هناك فرصة 25% مع كل حمل أن يكون الطفل مصابًا بالمرض إذا كان كلا الوالدين حاملين للصفة الوراثية.
ومرض الجوشية هو نقص في إنزيم معين يؤدي إلى تراكم الدهون في الخلايا وأجهزة الجسم، وخاصة في خلايا الدم البيضاء وفي الطحال وفي الكبد والكلى والرئة والدماغ والنخاع الشوكي.