كتبت : أماني محمد
"لكل داء دواء" مقولة ربما لا تناسب هذا المرض، وهو "ضمور العضلات" حتى اليوم لم يجد الطب علاجا شافيا له، بل يوما عن آخر تسوء حالة المصاب به وقد تصل لحد الوفاة.
كريم محمد شاب عشريني، اكتشف إصابته في الثالثة عشرة من عمره صدفة حسب قوله، بعد أن كان ضعيف البنيان، وشك الطبيب في حالته وطالبه بالمزيد من التحاليل والفحوصات في أكثر من تخصص منها تحاليل رسم العضلات والأعصاب حتى تأكدت إصابته وحينها كان يستطيع المشي وصعود الدرج، لكنه الآن لازم الكرسي المتحرك بعد تدهور حالته.
"بعد أن ضمت الحكومة مرضى ضمور العضلات إلى ذوي الإعاقة أصبح لهم حق الحصول على وظائف الـ5% ومعاش الضمان الاجتماعي، لكن هذه الوظيفة صورية لا أذهب للشركة ولا أعمل، أحصل على نحو خمسمائة جنيه شهريا من إحدى شركات القطاع الخاص، ويتساءل كريم: هل هناك وظيفة أيا كان حجمها راتبها خمسمائة جنيه؟"
أما عن معاش الضمان الاجتماعي والبالغ نحو ثلاثمائة جنيه يوضح أنه لا يحصل عليه إلا من كان دخل أسرته أقل من ألفي جنيه، مضيفا "الأسرة التي يصاب أحد أبنائها تتحمل أعباء مادية عالية بدءا من تكلفة تحديد نوع المرض، فالتحاليل اللازمة غالية وهي نوعان إما أن يجري المريض تحاليل وفحوصات مختلفة مثل رسم العضلات والأعصاب وعينة من العضلات وهذه مرهقة ومؤلمة".
والطريقة الثانية فهي أن يتم إرسال العينات المطلوبة إلى خارج مصر للتحليل على جهاز غير متوفر في البلاد وهو أمر قد تزيد تكلفته على 11 ألف جنيه مصري، ويضيف "نطالب بتوفير هذا الجهاز داخل مصر لأن تلك الطريقة مكلفة وخاصة أنه هناك بعض الأسر بها أكثر من مريض".
وتوضح شريفة مطاوع رئيس الجمعية المصرية لمرضى ضمور العضلات إنها بدأت في سن السابعة عشرة من عمرها التردد على الأطباء لتحديد طبيعة مرضها، وبعد رحلة طويلة استمرت لأكثر من عشرة أعوام حددت طبيعة المرض، مؤكدة أن هذا أمر معتاد بسبب قلة الأطباء المتخصصين في هذا النوع.
م. مطاوع التي تبلغ من العمر الآن 44 عاما، تؤكد أن العلاج الطبيعي أمر هام للمرضى، فهو بجانب إصرارها الشخصي مكنها من الحفاظ على قدرتها على الحركة والمشي وهو أمر قياسا بآخرين مصابين إنجاز وكرم من الله حسب قولها، مضيفة "هناك شباب في عمر العشرينيات لا يقدرون على الحركة".
وتوضح أن الأعداد تزداد بشكل كبير وأنه لا يوجد إحصائية دقيقة عن أعداد المرضى لكن وفقا لتقارير منظمات عالمية فإن مرض "الدوشين" وهو أحد أنواع الإصابات يصاب به طفل من كل 2400 طفل، وقياسا بهذه النسبة على مصر فقد يصل عدد المصابين بهذا النوع فقط نحو 900 ألف مريض.
وتطالب رئيس الجمعية المصرية لضمور العضلات بتوفير الأدوية الموجودة بالخارج وفق نظام التأمين الصحي، ورغم أنه لا يوجد علاج نهائي لهذا النوع من الإصابة لكن الأدوية تحد من تدهور الحالة الصحية لهم، كما تطالب بإيجاد التحاليل الجينية في مصر لتحديد العلاج الذي يختلف من نوع لآخر، بالإضافة إلى إلغاء قرار رقم 290 لسنة 2010 الذي ينص بأن مرضى ضمور العضلات ليسوا من ذوي الإعاقة.
فضلا عن توفير مركز لهم في جميع محافظات الجمهورية وأن يضم كل مستشفى قسما خاصا بهذا النوع من المرض، وكذلك وضع معاش استثنائي أو وظائف لهم وربطها بالحد الأدنى للأجور، قائلة "أعطوني حقي في الحياة لا نريد رفاهية فقط العلاج والحياة الكريمة".
تتفق تلك المطالب مع مطالب لحملة مشابهة وهي "حملة مرضى ضمور العضلات"، فيقول المنسق العام لها أسامة حجاج إن الحملة عرضت مطالبها بإنشاء مركز متخصص للمرضى وإدراجهم ضمن فئات العلاج على نفقة الدولة العام الماضي على وزير الصحة أحمد عماد الدين.
وأوضح أنه منذ اللقاء في مارس الماضي لم يصدر أي قرار بتنفيذ أي من الوعود التي حصلوا عليها والمتمثلة في إنشاء مركز لهم على أرض معهد شلل الأطفال وكذلك وعود بتوفير العلاج، مؤكدا أنه لا يوجد أي نوع من تلك الأدوية داخل مصر فقط يتناولون الفيتامينات لبناء العضلات وهي أيضا لم تعد موجودة بسبب أزمة الدواء وغلاء أسعاره، فضلا عن العلاج الطبيعي.
وقال إنه نتيجة لطول الانتظار والمماطلة في تنفيذ تلك الوعود وتجاهل المسئولين لطلباتنا قرروا اللجوء إلى التظاهر وربما التصعيد للاعتصام إما أمام مجلس الوزراء أو القصر الجمهوري، مضيفا "استنفذنا كل الوسائل الودية ولابد من خطوة أخرى وتحرك لإيصال صوتنا".