ضمور العضلات من بين الأمراض الأكثر ندرة، التي لم يكتشف لها علاج حتى الآن إلا أن كل الأدوية الموجودة هي محفزات للمناعة، لتساعد المريض على التحرك والتنفس، وقد كان ما أعلنته هيئة الدواء المصرية اليوم، بشأن تسجيل أول علاج لضمور العضلات في مصر، بداية الانفراجة، وأمل جديد أمام ذلك المرض.
إلا أن العلاج المتداول كما أكد المدير التنفيذي للمركز المصري لحق الدواء، غالي جدًا والدولة أكدت أنه لا توجد ميزانية لصرفه على نفقة الدولة، فيما أشار مؤسس حملة علاج مرضى ضمور العضلات، أنها تعد بداية مبشرة بالخير.
إدراج الدواء الجديد على قرارات نفقة الدولة
قال أسامة الحبشي، مؤسس حملة علاج مرضى ضمور العضلات، إن تسجيل هيئة الدواء المصرية لأول مرة دواءً لعلاج ضمور العضلات، بداية جيدة ومبشرة بالخير، مشيرًا إلى أنه يأمل ما هو أكثر من ذلك أن يكون لعلاج على نفقة الدولة.
وأكد "الحبشي" في تصريحات خاصة لـ«دار الهلال»، أن دواء علاج ضمور العضلات غالي جدًا، ويصل لمليوني دولار، والكثيرين لا يستطيعون شراء ذلك العلاج، مؤكدًا أن الحالة الوحيدة لصرف الدواء هي العلاج على نفقة الدولة من قبل التأمين الصحي الشامل.
وأفاد أن الدولة وافقت على شراءه من الخارج، سواء من خلال شركة خاصة أو عامة، ولم توافق بعد على صرفه على نفقة الدولة، موضحًا أن الأهم من ذلك هو تخصيص أماكن لمرضى ضمور العضلات، لإبعادهم عن تجار المرض الذين يبيعون الدواء في السوق السوداء بملايين الجنيهات.
وتابع: بعض المراكز تأخذ العينات وتقوم بتحليها بالخارج، مما يعد متاجرة بالدم المصري، حيث أنها تدخل بمراكز الأبحاث بالخارج.
وأضاف مؤسس حملة علاج مرضى ضمور العضلات أنه يأمل أن يكون العلاج مبادرة رئاسية كمبادرة فيروس سي، وعلاج الأمراض المزمنة، للبحث في أنواع مرضى ضمور العضلات، واحتياجات كل مريض، والبحث إذا ما كان هناك رعاية لهم أم لا.
وأكد أن مرضى فيروس سي قبل دخول علاجهم كان يوجد في مصر، مراكز فيروسات كبدية، وكان يحقن المريض كل أسبوع مرة، لتنشيط الكبد، وتوجد متابعة، أما مرضى الضمور لم يجدوا تلك الرعاية، ولا يوجد مراكز لهم.
500 ألف مريض يعانون من ضمور العضلات
قال محمود فؤاد، المدير التنفيذي للمركز المصري للحق في الدواء، إن مرض ضمور العضلات يعاني منه أكثر من 500 ألف مريض، مشيرًا إلى أن ذلك يعد مشكلة حقيقية، ويمكن أن نقول إنها مأساة؛ فهو من الأمراض النادرة بالعالم، وللأسف إن أسباب ذلك المرض متفرقة، وأهمها زواج الأقارب، لهذا توجد أسر بها فردين وثلاثة وأربعة، مصابين بضمور العضلات، ومن هنا تبدأ المأساة.
وأكد في تصريحات خاصة لـ«دار الهلال»، أنه على مستوى العالم لا يوجد دواء شافِ لضمور العضلات، ولكن توجد أدوية تحفز المناعة وتساعد المريض على الحركة، وأن يتحدث ويتنفس، وذلك لأنه يوصف بأنه مرض مميت.
وأضاف أن بداية تأثيره تكون على الحركة الخاصة بالإنسان بشكل عادي جدًا، وتبدأ بالتأثير على القلب، وكذا مراكز الأعصاب الموجودة بالمخ، ويكون المريض لا حول ولا قوة له، ويجلس على الكرسي فقط.
وأوضح فؤاد أنه بدأ العالم في اكتشاف الأدوية الخاصة بضمور العضلات منذ ما يقرب من 5 سنوات، وأسعارها مرتفعة جدًا حيث يصل سعر الواحدة منها إلى 32 مليون جنيه مصري، متابعة أن كانت هناك مشكلة منذ أن فتح ذلك الملف عام 2016، حيث لم يكن أحد يعرفهم، ولا يوجد مكان مجتمعين فيه، وبدأنا نقوم بعملية إحصائية لهم لفهم الأسباب ودراسة ذلك المرض.
وأشار إلى أن غالبية المرضى موجودين في الدلتا، والصعيد، حيث الأماكن التي يكثر فيها زواج الأقارب، مضيفًا أنهم اكتشفوا أن هؤلاء المرضى لا يوجد لهم مستشفيات للاعتناء بهم، موضحًا أنهم خاطبوا وزيرة الصحة إلا أنها أوضحت أنه لا توجد ميزانية للعلاج على نفقة الدولة، والتأمين الصحي أكد أنه لا توجد أدوية مناسبة لتسجيلها لهم، حيث أن الأدوية الموجودة غالية جدًا وفوق طاقة التأمين الصحي.