استقبل المصريون قرار الرئيس عبد الفتاح السيسي بتحمل الدولة تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة، والتي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل، بحالة من الترحاب لدى الأسر المصرية، عقب تكليف الرئيس بتوفير الدواء بالسوق المصري خاصةً مع عدم قدرة معظم الأسر علي تحمل تكاليف العلاج.
وأجرت "دار الهلال" حواراً، مع الدكتور أحمد صلاح قراعة أستاذ التدريب والتأهيل، ورئيس قسم العلاج الطبيعي بالمركز التخصصي للحروق، عن أسباب ظهور المرض وعلاجه، وحول دور الدولة في تحمل تكاليف علاج مرضى الضمور، بالإضافة إلى قدراتها وإمكاناتها في توفير الرعاية الصحية الآمنة للمرضى، وإليكم نص الحوار:
- بدايةً ما هو مرض ضمور العضلات؟
هو مجموعة من الأمراض الوراثية، التي تُسبب تلف وضعف العضلات ومع مرور الوقت يحدث فقدان الكتلة العضلية تدريجياً، قد يكون بسبب نقص بروتين يسمى ديستروفين وهذا الهرمون ضروري لعمل العضلات بشكل طبيعي ويسمى هذا المرض باسم "دوشين".
- ما هي طبيعة هذا المرض؟
مرض الضمور العضلي الذي تحدث عنه الرئيس خلال احتفالات ثورة 30 يونيو، هو ولادة الطفل بمشاكل خلقية، أو مشاكل مكتسبة لاحقاً بسبب إما الإصابات الرياضية، أو بعض الجراحات الخاصة بالعظام، وجميعها مشاكل ينتج عنها آلام كبيرة للمريض أحياناً تكون غير محتملة، فيصبح الهدف الأول هو الحد من الآلام والسيطرة عليها، ويمكن أن يكون ضمور العضلات مهددًا للحياة.
- ماهي بدايات أعراض مرض ضمور العضلات وكيف يتم اكتشافه؟
قد تظهر علامات المرض في سن مبكر بالفحوصات ، ويعتمد علاجه على سرعة إكتشافه، والتشخيص المبكر له ومعرفة نوعه من شدة ضمور العضلات ودرجة الإصابة وقد تتأخر أعراض إكتشافه في بعض الحالات.
ويعد ضعف العضلات المتزايد هو العلامة الرئيسية لمرض الضمور العضلي، حيث تبدأ أعراض وعلامات معينة في أعمار مختلفة وفي مجموعات مختلفة من العضلات، على أساس نوع ضعف العضلات المتزايد، فالضمور العضلي من نمط "دوشين" يعتبر، هو الشكل الأكثر شيوعًا، على الرغم من إحتمالية إصابة الإناث بهذا المرض وتأثرهن به على نحو طفيف، فإنه أكثر شيوعًا لدى الذكور.
وقد تتضمن الأعراض والتي عادة ما تظهر في مرحلة الطفولة المبكرة، على حالات السقوط المتكرِّرة، صعوبة في النهوض من وضعية الإستلقاء أو الجلوس، مشية الاعتلال العضلي، المشي على أطراف الأصابع، زيادة حجم عضلات، وهن عضلي، الشعور بألم وتيبُّس في العضلات، تأخر النمو.
يوجد أيضًا الضمور العضلي من نوع بيكر، وتتشابه مؤشراته وأعراضه مع تلك الخاصة بالضمور العضلي الدوشيني، إلا أنها أقل حدةً وتتطور على نحو أبطأ، وعادةً تبدأ الأعراض في سن المراهقة، ولكنها قد لا تظهر إلا بعد منتصف العشرينات أو بعدها.
ويُمكن التعرُّف على بعض أنواع الضمور العضلي عن طريق صفة محدَّدة أو من مكان بَدْء ظهور الأعراض في الجسم، وتتضمن أعراضه .
توتُّر العضلات، يتميَّز ذلك بعدم القدرة على بسط العضلات بعد إنقباضها، وعادةً ما تتأثَّر عضلات الوجه والعنق، وعادةً ما يكون للأشخاص الذين يصابون بهذا الشكل وجوه طويلة وبشرة رقيقة ويصابون بتدلى الجفون وتشوُّه عنق البجعة.
ويوجد أيضاً الضمور العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD)، عادةً ما يبدأ ضعف العضلات في عضلات الوجه والفخذين والكتفين ، وقد تبرز ألواح الكتف مثل الأجنحة عند رفع الذراعين لأعلى ، عادةً ما تبدأ في الظهور لأول مرة في مرحلة المراهقة ، ولكنها قد تبدأ في الظهور مبكِّرًا في مرحلة الطفولة أو متأخِّرًا حتى سن 50 .
- ماهي أنواع الضمور العضلى الأخطر والأكثر انتشاراً؟
يتنوع ضمور العضلات، فتبدأ أعراض أكثر الأنواع شيوعًا في مرحلة الطفولة وخاصة الذكور، بينما الأنواع الأخرى لا تظهر أعراضها حتى الوصول لمرحلة البلوغ، ولم يتوصل الطب إلى علاج لضمور العضلات حتى الآن، ولكن قد تساعد العقاقير في التحكم في الأعراض، وتعطيل تفاقم المرض، والذي قد يكون سبب من أسبابه خلل في الجينات الوراثية، ويكون الأب والأم حاملين لهذا المرض، ويكون المرض هو صفة متنحية في الوالدين، حيث أنهما يحملان المرض دون ظهور أعراض عليهما، وعند التزاوج تظهر، فقد تصل نسبة المواليد المصابين بالمرض الى 25% تقريباً، حيث يصاب طفل من كل 3 أو طفلين من كل 5 مواليد، ولذلك يمكن الوقاية من هذا المرض، عن طريق تحليل ال *DNA* للأب والأم، ويكون هذا شرطاً صحياً لزواجهما، وإذا ظهر حملهما لجينات المرض، فيجب عدم الزواج، لتجنب إنجاب أطفال مصابين بمرض ضمور العضلات، يختلف هذا النوع من ضمور العضلات والذي تكون فيه طرق العلاج جينية، عن الضمور العضلي الناتج عن الإصابات الرياضية أو الحروق أو أي حوادث أخرى، حيث أن هذا الضمور العضلي وراثي ومرتبطة بالجينات، كما أن هناك علاج عن طريق حقن الخلايا الجزعية، وهذا ما يتم في أوروبا وهذا العلاج باهظ الثمن ولا تقدر عليه حتى الأسر ميسورة الحال في كافة الدول، حتى صدور قرار الرئيس عبدالفتاح السيسي، بتحمل الدولة تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة والتي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل، ومن الممكن أن يتبنى أطباء أمراض المخ والأعصاب دراسات بحثية في مصر للوصول إلى نتائج إيحابية تساعد في إيجاد حل لهذا المرض باستخدام نفس التقنية.
- ماهي طرق العلاج المتاحة لهذا المرض؟
إعادة تأهيل العضلات عن طريق برامج العلاج الطبيعي عملية علاجية هامة ولها آثار مفيدة وإيجابية للغاية لمرضى الضمور العضلي ، تعتمد في الأساس على رفع كفاءة كل من الجهازين العضلي والعظمي في جسم الإنسان ومحاولة حل مشاكلهما سواء أعراض المرض الموجودة من بداية الولادة أو حتى التي حدثت في مراحل عمرية متقدمة بسبب مؤثر خارجي ، وقد أصبح العلاج الطبيعي جزءاً لا يتجزأ في علاج الأمراض العضلية والعصبية بالإضافة إلى العلاج عبر تعاطي الأدوية ومعالجة أي مرض أدى إلى حدوث ضمور العضلات.
- ما هو وضع مصر الحالي في مجال معالجة الضمور بالعلاج الطبيعي مقارنة بالدول المتقدمة؟
يوجد كفاءات من المتخصصين في مجال التأهيل بالعلاج الطبيعي داخل مصر علي الرغم من التقدم الهائل للدول الأوروبية والأجنبية وبعض الدول العربية إلي أن مصر قد تأتي في مقدمة تلك الدول في الإهتمام بذلك الملف الذي أصبح يطارد الكثير من الأسر المصريه خاصة بمحافظات الصعيد ويعتمد ذلك على توفير أحدث الأجهزة والتقنيات والإعتماد الأول على مجموعة متميزة من الأطباء والمتخصصين القادرين على إستخدام الأجهزة الحديثة في التشخيص والإستفادة من الأبحاث العلمية التي يتم تطبيقها في الميدان العام من أجل تحقيق المصلحه والنفع العام للمرضي.
- كيف تبدو الحياة التي يعيشها المصابون بضمور العضلات الآن بعد قرار الرئيس بتحمل الدولة تكلفة العلاج؟
حالة من الإطمئنان إنتابت آلاف المصريين، من المصابين، بعد أن أولى الرئيس إهتمامه الخاص بهذا الملف، وإهتمام الحكومة بتدريب الأطباء وإرسالهم للخارج من أجل إكتساب الخبرات، وتوفير أدوية ضمور العضلات بالمجان بالرغم من إرتفاع سعرها التي لم توفرها دول أوروبا، بالإضافة إلى إقامة المراكز المتخصصة لإعادة التأهيل، من أجل تقديم أفضل خدمة علاجية بأحدث البروتوكولات العلاجية، وهذا شيء يحسب للقيادة السياسية في مصر.