الجمعة 17 مايو 2024

لعلاج طفل مصاب بضمور العضلات.. حفل موسيقى فى سنغافورة لجمع 2.9 مليون دولار

حفل موسيقي لدعم طفل مصاب بضمور العضلات

الهلال لايت 24-8-2021 | 21:55

مى كامل

نظم عدد من الموسيقيين حفلًا موسيقيًا مباشرًا جميعهم من خريجي المرحلة الابتدائية فى سنغافورة CHIJ ، للمساعدة في جمع 2.9 مليون دولار سنغافوري اللازمة لعلاج ديفدان ديفاراج ، الذي يعاني من شكل نادر من ضمور العضلات في العمود الفقري.

وعلى حسب ما اوردته وكالة cna السنغافورية فإنه شيء رائع جدا عندما تجتمع العديد من النساء لمساعدة النساء الأخريات، ويكون الأمر أكثر خصوصية عندما تجتمع النساء اللواتي تربطهن صلة واحدة فقط بالمدرسة نفسها ، وعلى مجموعات مختلفة معًا لمساعدة طالبة سابقة.

هذا ما فعلته الممثلة بام أوي وخمسة موسيقيين آخرين من سنغافورة، حيث اجتمعت أوي البالغة من العمر 49 عامًا مع لينيانج، المؤلفة المشاركة لأغنية العيد الوطني 2021 The Road Ahead، والموسيقار ومديرة التسويق أريكا لي، والمغنية وكاتبة الاغاني والموسيقية تشن يي ، ومغنية الجاز  في حفل بث مباشر لمدة ساعة بعنوان CHIJ Cheers Devdan On.

جميع تلك الموسيقيين والمؤديين الذين لم يلتق بعضهم من قبل ، جميعهم طلاب سابقون لدير (CHIJ).

أما عن أقدم الأعضاء فهى ويراباس ، التي تخرت في عام 1982 ، وأصغرهم لينين ، التي تخرجت في عام 2010، أما لي فقد تخرجت من  دير CHIJ Katong في عام 1999.

كان سبب تجمعهم هو جمع الأموال اللازمة للطفل ديفدان ديفاراج البالغ من العمر 22 شهرًا والذي تم تشخيص إصابته بنوع نادر من ضمور العضلات الشوكي عندما كان يبلغ من العمر شهرًا واحدًا، والتي أثرت الحالة الوراثية على أطرافه السفلية وقدرته على المشي.

وهناك إحدى طريقتين لعلاجه هي باستخدام عقار يسمى Zolgensma ، والذي يكلف حوالي 2.9 مليون دولار سنغافوري، تمت الموافقة عليه في الولايات المتحدة في عام 2019 ويتطلب ترتيبات خاصة لإحضاره إلى سنغافورة.

ووفقًا لصفحة جمع التبرعات المنشورة على موقع التمويل الجماعي الخيري Ray of Hope ، سيتلقى ديفدان العلاج في منتصف سبتمبر تقريبًا.

وقد صرحت أوي لوكالة CNA في مقابلة عبر الهاتف أن الأمر بدأ بمكالمة هاتفية من جوليانا جو ، التي كانت أفضل صديقة لها وهي شو وين والدة ديفدان، حيث تخرجت السيدتان من مدرسة CHIJ الثانوية في عام 2005، وقامت بالحديث معها عن حالة طفلها، وسرعان ما أتت فكرة تنظيم حفل موسيقي يكون الربح الخاص به مخصص لمساعدة الطفل الصغير، وبالفعل قام جميع الزملاء الذين تخرجوا من نفس المدرسة بالتجمع سريعا وعمل البروفات اللازمة، وتم تنظيم الحفل وتجميع المبلغ المطلوب، وفي انتظار سماع أنباء جيدة بعد إحضار الدواء المطلوب للطفل لبدء حياة صحية جديدة، ومستقبل أفضل له .