أعلنت هيئة الدواء المصرية، اليوم، عن تسجيلها أول دواء لعلاج "ضمور العضلات"؛ انطلاقا من التكليفات الرئاسية بالأولوية الاستراتيجية لتوفير الدواء بالسوق المصري، وحرص الدولة على تلبية الاحتياجات الدوائية للمواطن المصري.

وأجرت "دار الهلال"، حوارا، مع محمود فؤاد، المدير التنفيذي للمركز المصرى للحق في الدواء، عن بأسباب ظهور المرض، وعدد المصابين به في مصر، وكذلك متى اكتشف الدواء لذلك المرض بالعالم، وإليكم نص الحوار:

بداية كم مريض في مصر يعاني من ضمور العضلات؟
يعاني من ذلك المرض أكثر من 500 ألف مريض، وذلك يعد مشكلة حقيقية، ويمكن أن نقول إنها مأساة؛ فهو من الأمراض النادرة بالعالم، وللأسف إن أسباب ذلك المرض متفرقة، وأهمها زواج الأقارب، لهذا توجد أسر بها فردين وثلاثة وأربعة، مصابين بضمور العضلات، ومن هنا تبدأ المأساة.

هل يوجد دواء شافِ لضمور العضلات؟
على مستوى العالم لا يوجد دواء شافِ لضمور العضلات، ولكن توجد أدوية تحفز المناعة وتساعد المريض على الحركة، وأن يتحدث ويتنفس، وذلك لأنه يوصف بأنه مرض مميت.

وبداية تأثيره تكون على الحركة الخاصة بالإنسان بشكل عادي جدًا، وتبدأ بالتأثير على القلب، وكذا مراكز الأعصاب الموجودة بالمخ، ويكون المريض لا حول ولا قوة له، ويجلس على الكرسي فقط.

متى بدأ اكتشاف الأدوية لهذا المرض؟
بدأ العالم في اكتشاف الأدوية الخاصة بضمور العضلات منذ ما يقرب من 5 سنوات، وأسعارها مرتفعة جدًا حيث يصل سعر الواحدة منها إلى 32 مليون جنيه مصري.

وكان لدينا مشكلة منذ أن فتحنا ذلك الملف عام 2016، حيث لم يكن أحد يعرفهم، ولا يوجد مكان مجتمعين فيه، وبدأنا نقوم بعملية إحصائية لهم لفهم الأسباب ودراسة ذلك المرض.

أين يتواجد أغلب المصابين بالمرض؟
غالية المرضى موجودين في الدلتا، والصعيد، حيث الأماكن التي يكثر فيها زواج الأقارب.

واكتشفنا أن هؤلاء المرضى لا يوجد لهم مستشفيات للاعتناء بهم، وحينما خاطبنا وزيرة الصحة أوضحت أنه لا توجد ميزانية للعلاج على نفقة الدولة، والتأمين الصحي أكد أنه لا توجد أدوية مناسبة لتسجيلها لهم، حيث أن الأدوية الموجودة غالية جدًا وفوق طاقة التأمين الصحي.

ما الإجراءات التي اتخذتموها لأجل مرضى ضمور العضلات؟

بدأنا بعمل دورات مع الأطباء لمعرفة ما يمكن تقديمه للمرضى، وما يمكن توفيره، وتقابلنا مع وفد من المرضى، وأطباء من وزارة الصحة، وطالبنا بتوفير أقسام خاصة في المستشفيات الجامعية باعتبار أنه مرض نادر، والمستشفيات الجامعية لها وظيفة بحثية وأخرى علاجية.

وأهم شيء بالنسبة لمريض ضمور العضلات، أو ما يمكن القول بإنه المتنفس الوحيد له، أن يقوم بعمل علاج طبيعي، ولا يوجد مراكز علاج طبيعي بالجمهورية.

ماذا قدمت وزارة الصحة بعد مطالبكم؟

بعد أن جلسنا مع الدكتور أحمد عماد وزير الصحة الأسبق، استدعاني وقال إنه سيتم عمل 11 قسمًا لضمور العضلات بالمستشفيات، ولا يزال إلى الآن جار إنشاؤهم، وتم الانتهاء من 2 تقريبًا، بسبب التجهيزات العالية التي تقوم بها الصحة؛ وذلك لأن المرضى يحتاجون إلى سلسلة طويلة من الفحوصات والتحاليل والإشاعات لتحديد مدى توغل المرض بالجسد، وذلك لم يكن موجودا.

وبدأت الحكومة في العمل على ذلك، حيث بدأ تسليم المواطنين بطاقات، والذهاب للمستشفيات لعمل علاج طبيعي مجانًا، ما يقلل التكلفة عن المرضى.

هل يوجد من يتاجر بالمرض؟
يتعرض المرضى لبعض الناس الذين يستغلونهم في تجارب الأدوية عليهم، أو تحصيل منهم مبالغ طائلة بدعوى أنه سيعالجه، ويعيده لحياته الطبيعية، وكان المرضى مطمعا للجميع لاستغلالهم.

ما رأيك بتسجيل أول علاج لضمور العضلات؟
أرى أن تلك انفرادة جيدة، وبالتأكيد هي بداية الطريق، وسيعقبها خطوات أخرى لأنواع أخرى لضمور العضلات.

برأيك.. هل سيكون العلاج مجاني وعلى نفقة الدولة؟
عادة الأدوية الخاصة بالأمراض النادرة لا تطرح في الصيدليات بسبب غلائها، فتكون بالمستشفيات الجامعية، ويكون هناك كود محدد لطريقة الصرف والمستحقين.

لا نزال لا نعرف أي معلومات عن الدواء، ولكن في الغالب سيكون على نفقة الدولة، حيث أن اهتمام الدولة بذلك الجانب يعني أنها راصدة ميزانية كبيرة لتلك الأدوية وخاصة أنها ستساعد المرضى على سهولة التنفس، وسهولة الحركة.

هل تجد تلك الظروف مناسبة لتحمل الدولة نفقة الدواء؟
أنا متفهم أن الدواء غالي، وفي الظروف الصعبة التي نواجهها، كالناحية الاقتصادية، وفيروس كورونا، مجرد أن تفكر الدولة في شيء كهذا يعد شيئًا جيدًا ويكفي أنه أول دواء يسجل في مصر للمرضى.

هل بحثتم عن حلول لإنهاء زواج الأقارب؟
تقدمنا في 2014، لمشيخة الأزهر لإبداء فتوى في ذلك الموضوع، لأن ذلك الزواج تسبب في الكثير من المشكلات، وعلى رأسها ضمور العضلات، ولكن لم يرد الأزهر علينا، إلا أننا نأمل أن يتدخل، ويتم تشكيل لجنة علمية توضح، أضرار زواج الأقارب.