تخيل أن أبسط احتكاك بين جلدك و ملابسك أو عناق من شخص عزيز، قد يتسبب في ظهور فقاعات وجروح مؤلمة. هذه هي الحياة اليومية لأطفال "مرض الفراشة" أو الاسم العلمي "الانحلال الجلدي الفقاعي". يقول الدكتور يوسف البهنساوي استشاري أمراض الجلدية إن مرض الفراشة هو مرض وراثي نادر وخطير يجعل الجلد هشاً للغاية، أشبه بأجنحة الفراشة حيث ينتفخ و يتقشر بأدنى احتكاك أو صدمة و يولد الأطفال بهذا المرض و يصاحبهم طوال حياتهم، محولين رعايتهم اليومية إلى معركة مستمرة ضد الألم والعدوى و لا يوجد علاج شافٍ للمرض حتى الآن، مما يجعل التوعية به وبدعم المرضى وعائلاتهم أمراً في غاية الأهمية لتخفيف معاناتهم وتحسين جودة حياتهم. ويوضح أن المرض ينقسم  إلى عدة أنواع تختلف في شدتها، بعضها يؤثر فقط على الجلد والبعض الآخر قد يمتد إلى الأغشية المخاطية داخل الفم والجهاز الهضمي والمريء و هذا يمكن أن يؤدي إلى صعوبات خطيرة في البلع والتغذية و تتمثل الرعاية الأساسية في منع تكون الفقاعات من خلال حماية الجلد باستمرار والتعامل مع الطفل بحذر بالغ  و يعاني المرضى أيضاً من مضاعفات مثل التصاقات بين الأصابع، مشاكل في الأسنان وزيادة خطر الإصابة بسرطان الجلد في المناطق المصابة. ويشير إلى أن الأمل قائم في الأبحاث الجارية حول العلاج الجيني والخلوي والتي تسعى إلى تصحيح الخلل الوراثي المسبب للمرض لتمنح هؤلاء الأطفال فرصة لحياة أسهل.