أعلن الرئيس عبد الفتاح السيسي تحمل الدولة لتكلفة علاج الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة، وهو ما وصفه أطباء بأنه يفتح باب الأمل لإنقاذهم وحمايتهم من المضاعفات الخطيرة لهذا المرض على صحتهم، موضحين أن العلاج المبكر للأطفال أقل من عامين هو خطوة مهمة يؤدي للعلاج لأن التأخر بعد عامين يجعل أي محاولة للعلاج غير مجدية بسبب اكتمال تكون الجهاز الحركي لديهم.

وأعلن الرئيس عبد الفتاح السيسي أن الدولة ستتحمل تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة والتي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل، موضحا أن هذه المشكلة الإنسانية كانت محل اهتمام كبير من الدولة المصرية بسبب المعاناة التي تتحملها الأسر لفقدان أطفالهم مرضى الضمور العضلي وبالتالي تحركت الدولة ووقعت اتفاقا مع عدة شركات عالمية متخصصة لعلاج هذا المرض.

وأوضح السيسي أن الدولة ستبدأ بالكشف عن هذا المرض لجميع الأطفال حتى يتم التشخيص والعلاج مبكرا وسنبدأ بالحالات العمرية من 6 شهور وحتى 12 شهرا لأن العلاج في هذه الحالة سيستجيب بسرعة، مشيرا إلى أنه بعد أن يتجاوز الطفل عمر السنتين تكون عملية علاجه صعبة وفي حالة تقدم العمر تزداد صعوبة العلاج كثيرا.

فيما أعلنت الدكتورة هالة زايد، وزيرة الصحة والسكان، أنه سيتم البدء خلال الأسبوع المقبل في علاج الحالات المصابة من الأطفال بمرض الضمور العضلي والتي تبلغ 204 حالات تم تسجيلها حتى الآن منها 57 حالة تحت عملا سنتين، و32 حالة تستدعي العلاج على الفور، مضيفة أنه تم فتح حساب داخل صندوق تحيا مصر متخصص لعلاج مرضى حالات الضمور العضلي.

أهمية العلاج المبكر

وحول أهمية تلك الخطوة، قال الدكتور أحمد كامل، أستاذ مساعد جراحة المخ والأعصاب، بكلية طب قصر العيني، إن مرضى ضمور العضلات، هو مرض جيني يصيب الأطفال، يؤدي إلى التكوين الخاطئ للجهاز الحركي للعضلات، ما يؤدي إلى ضمورها، وضعفها، ويكون الطفل غير قادر على الحركة بطريقة سليمة، ويمارس حياته بطريقة طبيعية.

وأوضح في تصريح لبوابة دار الهلال أن هذه الحالة قد تنتهي بأن يكون الطفل جالسا على كرسي متحرك والكثير منهم لا يصلون إلى مرحلة العشرينيات من العمر، مضيفا أن هذه الأمراض تُشخص مبكرا بأن الطفل متأخر في التطور الحركي له بعد متابعة طبيب الأطفال متى أصبح قادرا على رفع رأسه وأن يحبو وأن يقف.

وأشار إلى أن هؤلاء الأطفال يكونون دائما لديهم ضعف في الحركة وغير قادرين على رفع رأسهم ولا يستطيعون الوقوف إلا بعد أن يسندوا أيديهم على ركبتهم في حالة تشبه بأنهم يتسلقون جسمهم ليتمكنوا من الوقوف لأن عضلاته غير قادرة على تحمله، وهذا الضعف يجعل الطبيب يبدأ في إجراء بعض التحاليل في الدم لفحص بعض المواد الكيماوية.

ولفت كامل إلى أنه فيما بعد يمكن أخذ عينات من العضلات لتحليلها وعمل فحوصات وأشعة مقطعية وبالرنين المغنطيسي لفحص الجهاز العصبي ثم تحليلات جينية وهل لدى الطفل أي جينات ناقصة، وهذه الفحوصات تكشف إصابته بالمرض أم لا، مضيفا أن علاج هذا المرض تعمل على تعديل جينات الأطفال لذلك يجب أن يبدأ في أخذه بداية من سن شهرين وحتى سن عامين.

وأكد أنه حتى الآن لا يوجد نتائج حول أخذه العلاج قبل سن شهرين، أما بعد سن سنتين فلا تكون هناك أي فائدة لأن الجهاز الحركي له يكون تكون كاملا ولن يجد الدواء أي نفع، مضيفا أن مصر قامت بخطوتين هامتين في الفترة الأخيرة الأولى هي عمل ترخيص لأحد أهم الأدوية العالمية لهذا المرض، فقبل ذلك كان يتم استيراده من الخارج لأنه لم يكن مسجلا في مصر.

وأشار أستاذ المخ والأعصاب إلى أن مصر سجلت الدواء السويسري وهو أمر مهم وسيتوفر بسعر يقدر عليه المواطنين، مضيفا أن الخطوة الثانية هي ما أعلنه الرئيس عبد الفتاح السيسي اليوم بإدخال هذا المرض ضمن أمراض التي تعالجها الدولة في رعايتها للأطفال، حيث أن الدولة ترعى جميع الأطفال في سن المدرسة أو أصغر من ذلك مؤمن عليهم بشكل كامل ويتلقون تطعيماتهم بالمجان.

وأوضح أن الضمور العضلي، لم يكن ضمن هذه المنظومة، لكن الرئيس أعلن  السيسي تحمل الدولة لكلفة العلاج، مما يسهم في تفادي المشاكل، وأن تكون حياة الأطفال أفضل وتوفير الرعاية اللازمة لهم.

باب الأمل لإنقاذ الأطفال

ومن جانبه، ثمن الدكتور محمد عز العرب، المستشار الطبي للمركز المصري للحق في الدواء، إعلان الرئيس عبد الفتاح السيسي تحمل الدولة تكلفة علاج مرضى الضمور العضلي من الأطفال، وبدء الكشف عن هذا المرض لجميع الأطفال في سن مبكرة، مضيفا أن هذا المرض نادر إلى حد ما ولكن علاجه غالي الثمن بشكل كبير.

وأوضح في تصريح لبوابة "دار الهلال"، أن هذه الخطوة والتي تأتي بعد تسجيل هيئة الدواء المصرية أول علاج للمرض تفتح باب الأمل لإعادة تأهيل هؤلاء المرضى وإنقاذهم من مضاعفات خطيرة قد تودي بحياتهم، لأن هذا المرض ممكن أن يصيب الأطفال أو مراحل مختلفة من العمر ومشكلته أن يؤدي إلى فقدان الحركة تدريجيًا سواء في الأطراف وتزداد الخطورة عندما تتأثر عضلات التنفس فيؤدي لمشكلات خطيرة.

وأضاف أن العلاج مرتفع الثمن وسيتم توفيره من قبل الدولة بالتعاون مع منظمات المجتمع المدني وصندوق تحيا مصر، مضيفا: "ندعو منظمات المجتمع المدني ورجال الأعمال للمشاركة في هذا الأمر، ونثمن خطوة توفير العلاج بالمجان للأطفال، لأن هذا حق لهم حتى إن كان عدد المرضى غير كبير ومرض نادر لكن علاجهم هو حق أصيل من حقوق الإنسان".

وأشار إلى أن المهم في هذا الأمر ما أعلنته وزيرة الصحة الدكتورة هالة زايد من تحديد لمستشفيات بعينها لبدء علاج المرضى، مضيفا: "ندعو لعمل تقصي علمي واضح في جميع محافظات الجمهورية لتحديد عدد هؤلاء المرضى في مختلف الأعمار ومن ثم تسجيلهم في منظومة إلكترونية والبدء في علاجهم، مع ضرورة زيادة الوعي الطبي للمواطنين وللأطباء لسرعة اكتشاف المرض لأن الاكتشاف المبكر يساعد على رفع نسبة الشفاء وتجنب المضاعفات".